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L’AMRM appelle à la mise en place d’une stratégie nationale

L’Alliance maladies rares Maroc (AMRM), qui célèbre aujourd’hui la Journée internationale des maladies rares sur le thème «Des patients entre espoir et incertitude ou résignation au Maroc», estime que ces pathologies ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique.

L’AMRM appelle à la mise en place d’une stratégie nationale
La Journée internationale des maladies rares 2017 est également l'occasion de reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans la recherche.

Le monde entier célèbre, ce 28 février, la Journée internationale des maladies rares sur le thème de la recherche. En effet, cette journée est l'occasion pour des milliers de personnes dans le monde de se rassembler pour plaider en faveur d'un renforcement de la recherche sur les maladies rares. Cette journée est donc l'occasion d'inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l'importance de la recherche pour la communauté des maladies rares. La Journée internationale des maladies rares 2017 est également l'occasion de reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans la recherche. L'implication des patients dans la recherche a permis la multiplication des travaux scientifiques, désormais plus centrés sur les besoins des patients. Les patients sont désormais bien plus que les bénéficiaires de la recherche ; ils sont aussi des partenaires moteurs très précieux, du début comme à la fin du processus de recherche.

Au Maroc, l’Alliance maladies rares Maroc, qui a été créée il y a quelques mois et a formé son bureau et son conseil scientifique le 18 février dernier, lors d’une assemblée générale, célèbre cette journée sur le thème «Des patients entre espoir et incertitude ou résignation au Maroc». «Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé, faute de traitements adaptés. Grâce bien souvent aux actions et pressions des associations de malades, elles captent maintenant toute l’attention des États, de la recherche médicale et de l’industrie pharmaceutique.

Cependant bien des malades restent souvent longtemps en attente d’un diagnostic ou désorientés dans leur prise en charge, en particulier dans les pays pauvres ou intermédiaires comme le Maroc. Le coût très élevé de certains traitements aggrave ces difficultés. Pour faire face à cette situation, des associations de malades marocaines ont décidé de se regrouper en une Alliance des maladies rares», souligne Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie, présidente de l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM) et de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (Ammais).

La présidente de l’Alliance ajoute : «L’Alliance maladies rares Maroc estime que les maladies rares ont besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation ainsi que de l’orientation et des soins aux patients, avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. Au total, par la création de cette Alliance maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués, professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics, afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire et la reconnaissance publique de leurs problèmes. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.»

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