Santé

Le syndrome de Rett, une maladie rare qui ne touche que les femmes

,LE MATIN
14 Mars 2017
Le-syndrome-de-Rett-.jpg La maladie concerne une naissance sur 10 à 15.000, ce qui représente 9.000 nouveaux cas chaque année dans le monde et une vingtaine au Maroc.

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui perturbe le développement et la maturation du cerveau et qui se manifeste uniquement chez les bébés filles. L’AMSR a organisé dernièrement une journée de sensibilisation à cette pathologie pour faire connaître la maladie et parler de la difficulté de la prise en charge des patients.

L’Association marocaine du syndrome de Rett (AMSR) a organisé, dimanche dernier à Rabat, une journée de sensibilisation à cette affection neurologique rare qui touche principalement les femmes. Cette rencontre, organisée dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares qui a eu lieu le 28 février dernier, a été l’occasion de faire le point sur cette pathologie d’origine génétique et très handicapante. D’après l’association, ce trouble concerne une naissance sur 10 à 15.000, ce qui représente 9.000 nouveaux cas chaque année dans le monde et une vingtaine au Maroc.

«Le syndrome de Rett conduit à des déficiences physiques et intellectuelles graves, affectant presque tous les aspects de la vie quotidienne de l’enfant, que ce soit sa capacité à parler, à marcher, à manger, à bouger les yeux… ou même à respirer facilement. L’enfant continue cependant à comprendre et à communiquer son humeur et son émotion à sa façon. Le syndrome de Rett apparaît en général entre les 6e et 24e premiers mois de vie de la petite fille. Le développement psychique et moteur s’altère progressivement», affirme l’AMSR qui fait partie de l’Alliance des maladies rares, ajoutant qu’à ce jour, il n’existe malheureusement pas de traitement pour le syndrome de Rett et que la prise en charge se base sur la gestion des symptômes.

«Il faut maintenir la mobilité du malade, prévenir les déformations squelettiques et conserver de bonnes positions par des appareillages portés jour et nuit. Le maintien d’une certaine qualité de vie implique aussi la mobilisation d'équipes pluridisciplinaires comprenant, outre les médecins, des kinésithérapeutes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des diététiciens… Des traitements symptomatiques doivent par ailleurs être prescrits afin de soulager les différentes manifestations respiratoires, cardiovasculaires et les crises convulsives. Aussi, les fillettes malades sont privées de communication verbale. Il faut alors essayer de comprendre ce qu’elles tentent de dire, en décodant les postures, les mimiques, les regards, les cris, les pleurs...» Par ailleurs, l’association déplore l’accès difficile à la prise en charge de cette pathologie, spécialement au Maroc. Ce syndrome fait l’objet actuellement d’une recherche médicale très dynamique. De nouvelles thérapeutiques, dont certaines sont en voie d’essai, permettront déjà de réduire et de maîtriser les problèmes cardiorespiratoires, sources des complications les plus graves. À plus long terme, tous les espoirs des familles reposent sur la thérapie génique susceptible d’apporter une amélioration significative et même la guérison. Son principe reposerait sur le remplacement du gène défectueux par l’introduction d’un gène normal et fonctionnel dans les cellules nerveuses, les neurones. Au total, cette affection implique donc de la part des parents au Maroc beaucoup de sacrifices, tant personnels que financiers, ce qui est très difficile», conclut l’association. 


Enseignement supérieur

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