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La vie des patients souffrant de maladies rares relève du parcours du combattant. Non seulement ils doivent vivre avec une maladie peu connue, mais ils doivent en supporter les traitements généralement onéreux et peu accessibles. Sans compter que le diagnostic ne se fait pas de façon automatique.
C’est justement pour sensibiliser à ces problématiques et à la souffrance des patients que Sanofi Maroc et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont organisé jeudi dernier la 12e Journée internationale des maladies rares, tenue sur le thème «Vivre avec une maladie rare».
La rencontre a été l’occasion de sensibiliser les participants aux maladies rares et de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de ces pathologies et leur
entourage proche.
«Les maladies rares touchent moins d’une personne sur 2.000, mais elles sont très nombreuses entre 7.000 et 8.000 pathologies recensées. Ces maladies sont à 80% génétiques et sont souvent chroniques et évolutives», déclare Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM.
Si le nombre de malades rares est moins élevé que celui des autres patients, le manque d’information, de sensibilisation, de diagnostic et de traitement fait que les patients atteints de ces maladies souffrent davantage. En effet, les participants ont tous relevé le problème du diagnostic et de l’information. Des parents d’enfants touchés et des membres d’associations ont livré des témoignages poignants sur ces souffrances quotidiennes.
«Même si beaucoup d’efforts ont été fournis au niveau national, ces maladies posent beaucoup de problèmes notamment ceux liés au diagnostic, et au dépistage néonatal qui n’est pas pratiqué sur tous
les nouveau-nés. Nous enregistrons aussi un taux important de mariages consanguins, ce qui augmente le risque de maladies rares à gènes récessifs», affirme Khadija Moussayer.
De son côté, Yamna Kriouile, professeur de pédiatrie et chef de service de l’Unité maladies rares au CHU de Rabat, a noté un autre souci. En effet, parmi toutes les maladies rares recensées, seules quatre d’entre elles disposent de traitement au Maroc. Il s’agit de la maladie de Gaucher, la maladie de Pompe, la maladie de Fabry, ainsi que la maladie de Hurler (MPS).
Afin de mieux soigner ces maladies, Kriouile, qui reste optimiste quant au traitement et l’évolution thérapeutique de ces maladies, a appelé à la sensibilisation et la formation des médecins et du personnel paramédical, mais aussi au dépistage précoce, à l’intégration des maladies rares dans les couvertures sociales et l’introduction le traitement des autres maladies rares au Maroc.
Des recommandations approuvées par Khadija Moussayer : «Il est important d’encourager le dépistage et régler le problème d’autorisation de mise sur le marché national des médicaments. Il est aussi essentiel pour les malades de se réunir en association afin de mieux influer sur les pouvoirs publics».
Par ailleurs, Sanofi Maroc accompagne les patients atteints de maladies rares, notamment à travers son unité opérationnelle mondiale de médecine de spécialités : Sanofi Genzyme. «Sanofi se présente comme un partenaire du parcours de santé des patients souffrant de maladies rares. En plus des solutions thérapeutiques que nous mettons en place, nous accompagnons les patients dans leur parcours de soins et les professionnels de santé au Maroc par la mise en place de plusieurs initiatives et services médicaux et scientifiques», déclare Jamaa Sadik, directeur des Affaires médicales Sanofi Maroc & Tunisie.
«Nous proposons des innovations thérapeutiques qui ont le potentiel d’apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares et nous déployons également un programme humanitaire visant à faciliter la prise en charge de ces pathologies», souligne Bouchra Aneflous, directrice
de l’activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye.
L'accompagnement du laboratoire pharmaceutique se fait selon trois axes principaux. Le premier est la recherche et développement au niveau mondial dont l’objectif est de mettre à disposition des patients des nouvelles solutions thérapeutiques. Le second, c’est la mise en place de registres nationaux sur la maladie de Gaucher et la maladie de MPS I afin d’avoir de meilleures données au niveau marocain. Enfin, Sanofi encourage la sensibilisation et l’information sur ces maladies et soutient la formation médicale continue des médecins.
