Entretien avec Fouzia Msefer Alaoui

«Le cancer de l’enfant est curable»

,LE MATIN
14 Février 2012

Entretien avec Fouzia Msefer Alaoui, présidente de l’Association des parents et amis des enfants atteints de cancer, l’Avenir, à l’occasion de la Journée mondiale du cancer de l’enfant (JMCE) du 15 février


Faouzia Msefer Alaoui est pédiatre, ancienne chef du service de pédiatrie hémato-oncologie à l’hôpital d’enfants
de Rabat, fondatrice et présidente de l’Association des parents et amis des enfants atteints de cancer, l’Avenir, membre du Conseil scientifique de l’Association Lalla Salma de lutte contre le cancer, Membre du Conseil d’administration de la Fondation Mohammed V pour la solidarité. Elle est l’auteur d’un ouvrage en arabe et en français sur « La leucémie de l’enfant en mots et en images» éd. Empreintes, 2010.

LE MATIN : Le cancer a fauché quelque 7 millions de vies dans le monde, près de 3000 au Maroc. C’est une maladie qui touche les hommes et les femmes quelles que soient leur couleur, leur origine, leur religion. Elle touche les pauvres comme les riches, les jeunes comme les gens âgés. Elle touche aussi, ce qui est encore plus terrible, les enfants. Nous célébrons aujourd’hui la Journée mondiale du cancer de l’enfant. Un mot sur cette journée ?

FOUZIA MSEFER ALAOUI : La Journée mondiale du cancer de l’enfant (JMCE) du 15 février est une journée célébrée par tous ceux qui sont concernés par les cancers de l’enfant afin de sensibiliser le public sur le fait que les enfants atteints de cancer peuvent guérir s’ils sont diagnostiqués et traités tôt et correctement avec les moyens nécessaires. Vous avez rappelé quelques chiffres, il faut savoir que dans le monde, 200.000 enfants et adolescents atteints de cancer sont diagnostiqués chaque année. 80% des enfants atteints de cancer vivent dans des pays en développement; ils sont souvent diagnostiqués à un stade avancé ou non diagnostiqués, très insuffisamment traités et 20 à 30% d’entre eux guérissent. 

Au Maroc, l’incidence chez l’enfant et l’adolescent est estimée à 1200 nouveaux cas par an. Environ 800 parmi eux sont pris en charge chaque année dans quelques unités hospitalières spécialisées et par quelques associations de parents ou d’amis, avec des résultats encourageants.
Il faut savoir aussi que contrairement à ce que l’on croit, que le cancer est non héréditaire, non contagieux, qu’il évolue en quelques semaines ou mois vers la mort s’il n’est pas soigné. Les besoins sont nombreux (médicaments, matériel, analyses médicales, équipe soignante multidisciplinaire, transport, séjour, école, animation, soutien parental, soutien psychologique). A côté de cela, il faut savoir aussi que quatre enfants sur cinq peuvent guérir si le diagnostic est précoce et les moyens de traitement disponibles.
Que l’enfant guéri du cancer retrouve le même potentiel de développement que les autres enfants du même âge. Au Maroc, l’Association Lalla Salma de lutte contre le cancer, créée en 2005, ainsi que le Plan national de prévention et de contrôle du cancer, lancé en 2010 par S.A.R. la Princesse Lalla Salma, viennent consolider les efforts des associations et des soignants et donner un grand espoir aux malades.

A l’occasion de cette journée, quel message véhicule la Confédération internationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer et la Société internationale d’oncologie pédiatrique ?
Le message qui donne un formidable espoir aux familles peut se résumer en quelques mots : «Le cancer de l’enfant est curable !» Il faut cependant dire et redire que le retard dans le diagnostic diminue les chances de survie.
Alors que dans les pays développés, 8 sur 10 enfants atteints de cancer survivront, dans les pays à ressources limitées seuls 2 à 3 sur 10 ont des chances de survivre essentiellement à cause du retard de diagnostic et de prise en charge. Ce qui signifie que chaque année dans le monde plus de 90 000 enfants décèdent inutilement. Comme cette question de cancer touche toutes les familles, il faut sensibiliser ces familles en diffusant l’information.

Quels sont les signes, et les symptômes du cancer chez les enfants ?
Il y a des symptômes précoces et persistants tels qu’une tache blanche dans l’œil, un strabisme récent, cécité ou bombement du globe oculaire.
Une tuméfaction de l’abdomen, du pelvis, de la tête et du cou, dans les membres, les testicules, les ganglions, une fièvre inexpliquée prolongée de plus de 2 semaines, une perte de poids, une pâleur, fatigue, des taches bleues ou saignements faciles, des douleurs osseuses, des articulations, du dos et des fractures faciles, doivent susciter notre attention. Il y a aussi des signes neurologiques: changement ou détérioration de la marche, de l’équilibre ou de la parole, régression des acquisitions, maux de tête pendant plus de deux semaines, avec ou sans vomissements, augmentation du périmètre crânien. Dans ce cas, il faut contacter l’association la plus proche de vous pour en savoir plus et être correctement orienté: Association l’Avenir, Maison de l’Avenir, Hay Nahda II, Rabat; email: [email protected], www.lavenir.ma

Pourriez-vous retracer pour nous la genèse de l’association l’Avenir, qui a été une formidable aventure, dans laquelle vous vous êtes totalement investie et continuer à vous investir avec une équipe ?
L’association l’Avenir a été créée en 1986 pour soutenir l’unité de cancérologie pédiatrique qui venait de démarrer 3 ans auparavant à l’Hôpital d’Enfants de Rabat. A cette période, les maladies infectieuses et nutritionnelles étaient fréquentes, et certains collègues se demandaient s’il était raisonnable de vouloir lutter contre le cancer alors que des enfants mourraient encore de tuberculose et de malnutrition.
Cependant, de bons résultats étaient rapportés par la littérature médicale dans les pays développés alors que la plupart des enfants atteints de cancer mourraient à Rabat. Nous avons compris alors que le cancer de l’enfant n’est pas simplement une affaire médicale, mais aussi familiale, sociale, économique, scolaire… Alors, une maman de malade, moi-même et d’autres, avons pris l’initiative de fonder l’Association l’Avenir. Cette association, qui bénéficie de la présidence d’honneur de S.A.R. la Princesse Lalla Meryem, et de la reconnaissance de l’utilité publique, a soutenu l’unité de Rabat pendant 25 ans en essayant de répondre aux besoins de l’enfant : médicaments, matériel, école, animation, soutien affectif, formation des soignants, accueil et soutien de leurs parents…La Maison de l’Avenir a été créée en 1995 pour diminuer l’abandon des traitements et pour adoucir les conditions de séjour des familles.
Une des plus grandes fiertés de l’Association l’Avenir est d’avoir initié la constitution d’un groupe de jeunes guéris d’un cancer de l’enfance, La Voie de l’Espoir, dont l’un des objectifs est de témoigner de la curabilité des cancers de l’enfant. Malgré toutes les difficultés inhérentes au travail associatif, notre association a bénéficié de la confiance et du soutien de nombreuses personnes physiques et morales, que nous remercions très sincèrement.
Actuellement, la cancérologie pédiatrique au Maroc est assez bien structurée, possédant de nombreux points forts : 4 unités hospitalières de référence, des soignants dévoués, des associations dynamiques faisant un travail formidable, des résultats thérapeutiques encourageants, et enfin, une reconnaissance nationale et internationale.
Je voudrais aussi ajouter que la fondation créée en 2005 de l’Association Lalla Salma de lutte contre le cancer est une bénédiction pour tous les Marocains qui souffrent ou souffriront de cancer et pour toutes les personnes qui essayent de les soulager. Le destin ou la chance ont voulu que plusieurs routes se croisent, celles d’Elena Bonelli, de Ferdaous, de Mohamed Lotfi Chraibi et de l’Association l’Avenir, donnant lieu à une magnifique soirée qui, je l’espère, agréera les personnes qui y assisteront et permettra la réalisation de projets au profit d’enfants marocains soignés pour cancer. Merci à tous ceux qui ont répondu présent à l’organisation ou au financement de cet événement.

Vous avez publié un petit ouvrage en français et en arabe sur «La leucémie de l’enfant en mots et en images» éd. Empreintes, 2010.
Un mot sur cet ouvrage ?
Il explique la leucémie de l’enfant à travers l’histoire d’un enfant atteint de leucémie, des dessins et quelques informations en encadrés. J’ai travaillé depuis près de 30 ans avec les enfants atteints de cancer, sur le plan médical et sur le plan social, j’ai constaté un problème de communication autour de l’annonce du diagnostic.
J’ai vite compris que les enfants connaissent la gravité de leur maladie, même pour les très jeunes d’entre eux, et même si leurs parents refusent qu’on la leur dise. Ces derniers pensent les “protéger” en prétendant que ce n’est rien et qu’ils vont guérir très vite. A partir de là, s’installe une absence de communication entre l’enfant et ses parents, chacune des deux parties pensant épargner à l’autre l’angoisse envers la gravité de la maladie, et croyant “qu’elle ne sait pas”. Durant ma fréquentation de cette population vivant avec le cancer, il m’a été donné de rencontrer beaucoup d’enfants formidables avec des histoires très différentes. Dans les années 80, beaucoup d’histoires finissaient mal; actuellement beaucoup finissent bien, avec une reprise de la vie quotidienne de l’enfant. J’ai aussi pu évaluer l’importante place de la famille dans cette maladie. Les enfants atteints de cancer sont soignés dans les quelques unités spécialisées qui existent au Maroc, avec leurs points forts et leurs insuffisances. Ces unités sont souvent pleines de vie, une vie que la mort d’un enfant vient perturber de temps en temps, encore trop souvent. Ce livre s’adresse d’abord aux enfants malades, mais aussi à leurs parents, aux éducateurs, aux autres enfants, au grand public, aux étudiants en médecine.

Toujours à l’occasion de cette journée internationale du cancer de l’enfant, vous prévoyez une série d’activités. Lesquelles ?
Pour célébrer cette date anniversaire, l’association l’Avenir, sous la présidence d’honneur de S.A.R. la Princesse Lalla Meryem, organise trois événements :
1.Une séance de sensibilisation à la Maison de l’Avenir, Hay Nahda II, Rabat, ce mercredi 15 février 2012 de 16h30 à 19h30. Cette journée permettra d’informer sur les cancers au Maroc, notamment ceux de l’enfant, et de faire connaitre les actions de l’association au bénéfice des enfants et leurs familles.
2.Une matinée d’animation pour les enfants (contes, musique, chant, danse,) et ce le Samedi 18 février 2012 de 10h30 à 13h30
3.Une soirée musicale animée par deux grandes artistes de la chanson, Elena Bonelli et Ferdaous, au Théâtre national de Rabat, le samedi 18 février 2012 à partir de 20h30. 





E-MATIN
Feuilletez LEMATIN
comme si vous le teniez
entre les mains

L'édition du
12 Juin 2017
est maintenant disponible
pour les abonnés