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Cette journée a pour objectif de faire éclater la bulle d'indifférence des préjugés qui entoure ce mal génétique et exclut ceux qui en souffrent.
Selon Nouchine Hadjikhani, professeur au Brain Mind Institute de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL), «un enfant sur 100 est touché par l'autisme et même un garçon sur 70», précisant que se sont «des troubles de plus en plus répandus, avec une progression de 500 à 600% en 15 ans».
Elle indique que «cela s'expliquerait par une interaction entre des gènes et un mauvais environnement (pollution), mais on sait que ce trouble du développement du cerveau peut apparaître pendant la grossesse» faisant remarquer qu'«il est certainement génétique, puisqu'on connaît déjà entre 30 et 50 gènes».
La neuroscientifique, qui est aussi colauréate du Prix Leenards 2010 pour ses recherche sur un gène associé à l'autisme et à l'obésité, explique qu'on ne peut diagnostiquer ce syndrome qu'à partir du comportement.
Quant à Annemarie Chavaz, présidente de l'association «Autisme Suisse romande», elle relève que «le point commun est un trouble de la communication sociale, de la communication tout court, une certaine rigidité et des comportements répétitifs. Le diagnostic est difficile en raison des degrés variables de l'autisme qui va du génie, comme le grand pianiste canadien Glenn Gould au retard mental (60% des cas).
Annemarie Chavaz fait remarquer que «quand on a un enfant autiste, on découvre qu'il est différent, qui se développe en dehors de ce qu'on connaît, pour lequel on n'a aucune référence par rapport à sa propre enfance ou à ses autres enfants. On ne sait pas pourquoi il est comme ça, on ne sait pas qu'en faire, on est perdu et on commence une errance de plusieurs années».
Au sein de la Confédération helvétique, il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer un autiste, sept années perdues pendant lesquelles l'enfant n'est pas scolarisé et subit des thérapies inappropriées, ce qui crée beaucoup de souffrance, souligne la présidente d'«Autisme Suisse romande» pour laquelle «le diagnostic est souvent reçu comme une sorte de libération pour les parents puisqu'ils peuvent enfin mette un nom sur cette différence.
S'il y a des troubles ou handicaps associés, cela se dépiste assez vite, mais c'est plus difficile si l'autisme est léger, d'autant plus que les pédiatres ne le connaissent pas bien.
Face à ce qu'on prend pour de «simples» troubles du comportement, les parents ou l'enfant sont envoyés chez un psychiatre et si celui-ci «n'est pas compétent, il dira que l'enfant ne se développe pas parce qu'il y a des problèmes relationnels, si bien que cela culpabilise les parents», explique Nouchine Hadjikhani.
Toutefois, elle pense que les psychiatres auront toujours un rôle différents à jouer, «puisqu'on sait que les autistes sont très angoissés et souffrent du rejet social, alors qu'ils peuvent les aider».
En Suisse romande (francophone) et en France voisine, les associations mènent un combat inégal contre cette psychiatrisation de l'autisme pour des raisons historiques liées au développement de la psychanalyse qui a longtemps affirmé que les mères étaient responsables du comportement de leurs enfants.
En fait, cette différence culturelle touche aussi la prise en charge, soutient Annemarie Chavaz, ajoutant que «les pays anglo-saxons et nordiques ont très vite reconnu la maladie, avec une définition et une prise en charge communes et précises, en y adaptant leurs institutions».
Les auteurs de l'étude relèvent que, paradoxalement, la Suisse, pénalisée par son passé de pionnière en matière de prise en charge des handicapés et de densité des institutions, ne s'est pas adaptée à la prise en charge des autistes qui développent des troubles graves du comportement.
«Il n'y a pas ou pas assez d'éducateurs formés et informés spécifiquement et, du reste, on a beaucoup de mal à trouver des formateurs», indique l'étude.
«Les autistes me touchent parce qu'ils sont très entiers et ne peuvent mentir», confesse Nouchine Hadjikhani, indiquant qu'«en même temps, ils souffrent parce que, souvent, on les traite comme des retardés, alors que c'est simplement nos rituels sociaux qu'ils ne comprennent pas».
Selon Nouchine Hadjikhani, professeur au Brain Mind Institute de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL), «un enfant sur 100 est touché par l'autisme et même un garçon sur 70», précisant que se sont «des troubles de plus en plus répandus, avec une progression de 500 à 600% en 15 ans».
Elle indique que «cela s'expliquerait par une interaction entre des gènes et un mauvais environnement (pollution), mais on sait que ce trouble du développement du cerveau peut apparaître pendant la grossesse» faisant remarquer qu'«il est certainement génétique, puisqu'on connaît déjà entre 30 et 50 gènes».
La neuroscientifique, qui est aussi colauréate du Prix Leenards 2010 pour ses recherche sur un gène associé à l'autisme et à l'obésité, explique qu'on ne peut diagnostiquer ce syndrome qu'à partir du comportement.
Quant à Annemarie Chavaz, présidente de l'association «Autisme Suisse romande», elle relève que «le point commun est un trouble de la communication sociale, de la communication tout court, une certaine rigidité et des comportements répétitifs. Le diagnostic est difficile en raison des degrés variables de l'autisme qui va du génie, comme le grand pianiste canadien Glenn Gould au retard mental (60% des cas).
Annemarie Chavaz fait remarquer que «quand on a un enfant autiste, on découvre qu'il est différent, qui se développe en dehors de ce qu'on connaît, pour lequel on n'a aucune référence par rapport à sa propre enfance ou à ses autres enfants. On ne sait pas pourquoi il est comme ça, on ne sait pas qu'en faire, on est perdu et on commence une errance de plusieurs années».
Au sein de la Confédération helvétique, il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer un autiste, sept années perdues pendant lesquelles l'enfant n'est pas scolarisé et subit des thérapies inappropriées, ce qui crée beaucoup de souffrance, souligne la présidente d'«Autisme Suisse romande» pour laquelle «le diagnostic est souvent reçu comme une sorte de libération pour les parents puisqu'ils peuvent enfin mette un nom sur cette différence.
S'il y a des troubles ou handicaps associés, cela se dépiste assez vite, mais c'est plus difficile si l'autisme est léger, d'autant plus que les pédiatres ne le connaissent pas bien.
Face à ce qu'on prend pour de «simples» troubles du comportement, les parents ou l'enfant sont envoyés chez un psychiatre et si celui-ci «n'est pas compétent, il dira que l'enfant ne se développe pas parce qu'il y a des problèmes relationnels, si bien que cela culpabilise les parents», explique Nouchine Hadjikhani.
Toutefois, elle pense que les psychiatres auront toujours un rôle différents à jouer, «puisqu'on sait que les autistes sont très angoissés et souffrent du rejet social, alors qu'ils peuvent les aider».
En Suisse romande (francophone) et en France voisine, les associations mènent un combat inégal contre cette psychiatrisation de l'autisme pour des raisons historiques liées au développement de la psychanalyse qui a longtemps affirmé que les mères étaient responsables du comportement de leurs enfants.
En fait, cette différence culturelle touche aussi la prise en charge, soutient Annemarie Chavaz, ajoutant que «les pays anglo-saxons et nordiques ont très vite reconnu la maladie, avec une définition et une prise en charge communes et précises, en y adaptant leurs institutions».
Les auteurs de l'étude relèvent que, paradoxalement, la Suisse, pénalisée par son passé de pionnière en matière de prise en charge des handicapés et de densité des institutions, ne s'est pas adaptée à la prise en charge des autistes qui développent des troubles graves du comportement.
«Il n'y a pas ou pas assez d'éducateurs formés et informés spécifiquement et, du reste, on a beaucoup de mal à trouver des formateurs», indique l'étude.
«Les autistes me touchent parce qu'ils sont très entiers et ne peuvent mentir», confesse Nouchine Hadjikhani, indiquant qu'«en même temps, ils souffrent parce que, souvent, on les traite comme des retardés, alors que c'est simplement nos rituels sociaux qu'ils ne comprennent pas».
