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A l’occasion de la journée mondiale de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) célébrée le 5 mai dernier, l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), vient de publier un communiqué pour alerter sur la situation très difficile des personnes atteintes de cette maladie au Maroc. En effet, en l’absence de traitement, cette pathologie est d’évolution très rapide : la survie moyenne est en effet de deux à trois ans, voire de quelques mois pour certains. L’accès à un diagnostic précoce et à des traitements efficaces mais souvent coûteux sont un vrai handicap pour les patients.
«L’HTAP est une maladie rare caractérisée par une augmentation de la pression sanguine au niveau des artères pulmonaires qui vont de la partie droite du cœur aux poumons du fait d’un rétrécissement de ces dernières. Cette pression obligera alors le cœur à travailler beaucoup plus pour pomper le sang. L’essoufflement est le symptôme principal dans plus de 90% des cas, accompagné parfois de douleurs thoraciques. Ces deux manifestations ne suffisent pas à alerter au début car elles peuvent être provoquées par bien d'autres maladies. Ces difficultés s’accroissent et d’autres symptômes apparaissent : pertes de connaissance, malaises avec vertiges, fatigue inhabituelles… puis œdèmes des jambes et des pieds… Le muscle cardiaque s'affaiblit, conduisant à une insuffisance cardiaque», souligne Dr Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM. «L’HTAP est une maladie rare, qui concerneraient environ 3.500 marocains, dont moins d’un tiers serait atteint de sa forme primitive idiopathique, la plus grave. Cette dernière touche 1,7 femme pour un homme et son pic de fréquence se situe entre 30 et 40 ans. Et si à peine il y a vingtaine d’années l’HTAP primitive était pratiquement sans traitement, actuellement, grâce à un diagnostic précoce et des traitements bien adaptés, visant à rétablir le flux dans les vaisseaux pulmonaires, les patients atteints de cette maladie peuvent mener une vie presque normale. Le défi mondial est de passer d’une maladie fortement invalidante et mortelle à une maladie chronique maitrisable », ajoute Dr Moussayer.
La présidente de l’AMRM rappelle, par ailleurs que sans traitement adapté, cette pathologie mène à un décès précoce. C’est souvent le cas au Maroc, faute de moyens financiers et des difficultés d’accès à certains produits. La transplantation pulmonaire, ultime recours dans certaines situations où le traitement médicamenteux ne suffit pas à soulager les symptômes, n’est pas encore pratiquée au Maroc
