Venus de plusieurs villes du Royaume, les enfants atteints de thalassémie, une maladie héréditaire du sang, se sont réunis à l’hôpital d’enfants du Centre hospitalier Ibn Sina de Rabat, pour célébrer leur Journée internationale, samedi dernier.
Selon Samira El Yamani, maman d’un enfant thalassémique âgé aujourd’hui de 19 ans et demi, et présidente de l’Association marocaine de thalassémie «il n’y a pas vraiment de chiffres ou de statistiques sur le nombre de patients atteints de cette maladie au Maroc». Toutefois, ajoute-t-elle : «on peut compter ceux qui viennent se faire traiter au Centre CHU Ibn Sina. Ils seraient environ 450 dont seulement 30 adultes. De plus, certains patients manquent souvent leurs rendez-vous mensuels à l’hôpital, car quelques-uns, à cause de faibles moyens financiers, ne peuvent pas se rendre chaque mois à l’hôpital», ajoute-t-elle.
«Pour faciliter le traitement de cette maladie, poursuit
S. El Yamani, il faudrait que le ministère de la Santé prenne totalement et éternellement en charge ces enfants. Pour l’instant, ceux qui bénéficient de la gratuité des transfusions sont les personnes disposant de la carte Ramed (la couverture médicale offerte aux personnes ne pouvant pas se payer une mutuelle ou une assurance mise à disposition par le ministère de la Santé, ndlr). Quant aux personnes qui sont assurées chez la CNOPS (Caisse nationale des organismes de prévoyance sociale), elles se voient remboursées à hauteur de 70%. C’est-à-dire qu’ils payent 30% du prix des médicaments. Sachant que les médicaments coûtent 5 000 à 12 000 DH par mois, la note des frais annuels peut rapidement monter. Enfin, pour les mutualistes, ils rencontrent des problèmes de remboursement, qui entre autres, ne se fait pas à temps. C’est-à-dire que cela les met dans des positions inconfortables pour le mois suivant», souligne la présidente de l’association.
«Par ailleurs, le plus dérangeant pour ses enfants au quotidien est qu’ils sont rapidement fatigués et ont des douleurs continues. Ainsi, il est très compliqué pour eux de suivre des études. À cause de leur maladie, ils ont des absences fréquentes. De plus, en raison du manque de connaissance sur la thalassémie, les personnes porteuses de cette maladie ne le savent pas. C’est pourquoi avec mon association, on travaille sur la sensibilisation et l’information autour de la maladie», révèle Mme El Yamani.
D’autre part, le Plan national de lutte et de contrôle de la thalassémie, lancé par le ministère de la Santé il y a deux ans, vise à assurer pour tous les malades atteints une prise en charge thérapeutique, à base de transfusions sanguines et de médicaments chélateurs de fer de façon mensuelle et à vie, dont le coût annuel de la prise en charge d’un thalassémique, incluant transfusion, chélateur de fer, contrôles biologiques et radiologiques, est estimé entre 80 000 et 120 000 DH. Sur le long terme, la couverture devrait profiter à environ 500 enfants. Autre point fort du plan national : la place importante accordée à la prévention qui permettra de réduire significativement la naissance d’enfants atteints. La prévention repose sur l’identification des sujets à risque, par le biais d’un programme de dépistage des porteurs sains ou par un diagnostic précoce avant ou pendant la grossesse.
Par ailleurs, les années 2012 et 2013 ont été caractérisées par la formation de plusieurs centaines de médecins généralistes, dans plusieurs régions du Maroc grâce à un programme conjoint entre le Rotary italien de Gênes et le ministère de la Santé.
De plus, plusieurs médecins marocains ont été formés en Italie sur les moyens de diagnostic et de traitement de la thalassémie. De même, Wilyam Faulkner, un médecin italien spécialisé dans la greffe de la moelle osseuse se déclare être prêt à réaliser les premières greffes de moelle osseuse, avec la participation des équipes médicales marocaines.
