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La salle de théâtre de la F.O.L, Fédération des œuvres laïques, a accueilli dimanche 30 mars à Casablanca, plus de 140 personnes venues de tout le Royaume, dont 80 malades atteints de la Xéroderma Pigmentosum, appelés aussi «les enfants de la lune». Cet événement initié par la toute récente «Association de solidarité avec les enfants de la lune», et soutenu par de nombreux bénévoles, avait pour objectifs de rendre hommage aux malades et familles atteints de cette maladie orpheline et de les sortir de l’ombre en l’espace de quelques heures.
L’après-midi a été un grand moment de bonheur, de divertissement, d’interaction et d’émotions pour l’assistance. En marge des animations proposées (chant, danse, magie…) auxquelles les enfants ont participé avec grand enthousiasme, une séance de sensibilisation et soutien psychologique faisait partie du programme. Zineb Kandil (doctorante à l'institut Pasteur) et le coach Lamrini ont su trouver les bons mots afin de répondre aux questionnements des malades et leurs familles. Cette manifestation a été aussi l’occasion d’offrir aux enfants de nombreux cadeaux divertissants (jouets, CD de chansons, histoires, bonbons…), mais surtout de les équiper des matériaux les plus nécessaires à leur protection quotidienne afin de ralentir la progression de la maladie, à savoir : des combinaisons avec tissus anti-UV, des lunettes de soleil, des écrans solaires et des lampes anti-UV. Ces équipements coûteux n’auraient jamais pu atteindre ces enfants ô combien nécessiteux sans la participation des laboratoires Iphaderm, de la généreuse équipe de la F.O.L., et surtout les nombreux bénévoles anonymes !
Zoom sur la maladie
«Enfants de la lune», un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xéroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon ultra violet (UV) qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers. Bien entendu, il leur est fortement déconseillé de sortir en plein jour. Et comme si cela ne suffisait pas, même en intérieur, les risques existent. En effet, la plupart des néons sont nocifs pour leur peau, sujette aux tumeurs. Il a fallu changer toutes les lumières, calfeutrer les fenêtres et condamner les portes, pour ne pas prendre de risque. Certaines personnes pensent que les enfants peuvent sortir s'il n'y a pas soleil, en cas de temps nuageux et venteux.
Grosse erreur, même derrière ces nuages le soleil darde ses rayons. Et dans un pays comme le Maroc où il brille près de 300 jours par an, la maladie est encore plus difficile à vivre pour ceux qui en sont atteints. Aujourd'hui, on estime que la fréquence de la maladie varie d’une naissance pour 1 million en Europe et aux États-Unis à une naissance pour 100 000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient. En France, le nombre de malades est estimé entre 30 et 50, la plupart étant d'origine maghrébine. Il existe cependant dans certaines régions, comme les Comores, une apparition de la maladie toutes les 12 000 naissances. En effet, sa fréquence est plus élevée dans les pays avec mariages consanguins fréquents, qui facilitent la transmission des traits récessifs. L’espérance de vie des personnes non protégées est de moins de 20 ans en raison du développement de plusieurs cellules cancéreuses. La fonction visuelle est compromise à plus ou moins brève échéance, pouvant aboutir à une cécité. Le préjudice esthétique est condamné par des lésions cicatricielles et les séquelles des opérations chirurgicales itératives.
