La thalassémie fait débat

Le partage d'expériences et de connaissances entre experts marocains et internationaux en la matière était l'objectif de ce séminaire. Une journée durant, les aspects épidémiologique, physiopathologique, religieux et de prise en charge ont été sous la loupe d'éminents chercheurs marocains, italiens, grecs, chypriotes, émiratis et saoudiens participant à cette rencontre qui était aussi une occasion en or pour discuter de la situation actuelle de cette maladie au Maroc. A en croire M. Angastiniotis, un chercheur chypriote, les statistiques disponibles ne reflètent pas l'ampleur réelle qu'a atteint cette maladie au Maroc. «Il y a dix ans, j'étais au Maroc en visite de travail. A l'époque, les statistiques officielles voulaient que la prévalence de cette maladie ne dépasse pas 1% de la population, alors qu'il s'agissait en réalité d'un pourcentage de 3% de Marocains thalassémiques. Aujourd'hui, la situation s'est encore aggravée. On dénombre au moins 2.000 patients et quelque 200 nouveaux cas par an», fait-il savoir.

Encore, ces chiffres ne seraient qu'approximatifs, vu le potentiel d'évolution énorme de cette maladie qui se transmet par hérédité et se développe totalement en sourdine. Le recensement exhaustif des patients se heurte, en effet, à deux difficultés majeures soulignées par le professeur Mohammed Khattab, président de l'Association marocaine de thalassémie. «D'une part, il n'est pas possible de faire subir des tests de dépistage à tous les enfants marocains (NDRL principale tranche d'âge touchée par la thalassémie). D'autre part, la lutte contre cette maladie est du ressort de plusieurs départements ministériels à la fois, ce qui mène à la dispersion des efforts», explique docteur Khattab. Tant sur le plan de la prévention que de la cure, le Maroc a beaucoup de chemin à parcourir pour enrayer le développement de la thalassémie. Bien évidemment, qui dit prévention dit sensibilisation de la population. En cette matière, une omerta quasi-totale règne, faisant que la thalassémie reste l'une des maladies les moins connues par la population marocaine.

La connaissance des causes de la maladie, de ses symptômes, de ses modes de transmission et de ses traitements demeure du domaine exclusif des spécialistes. Et pour cause, le danger que présente le potentiel de développement de la thalassémie n'est pas encore estimé à sa juste valeur. Les autorités publiques, la société civile et les médias ont donc un rôle-clé à jouer pour contribuer à l'installation d'une prise de conscience collective de la gravité de cette pathologie mortelle, ainsi qu'à la promotion d'une véritable culture de prévention parmi la population. Sur ce dernier point, M. Loukopoulos, professeur de médecine à l'Université d'Athènes, est formel : « Si on ne s'investit pas suffisamment dans la prévention, le nombre des malades qui va s'accumuler chaque année va rendre difficile toute thérapie », met-il en garde. La thalassémie est aussi l'une des maladies les plus difficiles à prendre en charge. D'abord, parce qu'elle nécessite des soins multidisciplinaires, du fait qu'elle affecte plusieurs organes du corps.

Ces soins combinent, entre autres, l'injection au malade de concentrés de globules rouges par voie sanguine (à raison d'une à deux fois par mois) et l'administration de chélateurs de fer pour éliminer l'excès de fer qui s'accumule dans l'organisme à force de recourir aux transfusions sanguines. De même, un soutien psychologique s'impose pour aider le malade à accepter sa pathologie et à s'y accommoder. Cette thérapie multidisciplinaire constitue la seule panacée permettant aux patients de retrouver une vie normale en réduisant au minimum les effets néfastes de la thalassémie sur leur santé physique et psychique. Mais elle a un vice rédhibitoire : son coût élevé (estimé à au moins 30.000 dirhams) qui fait que bon nombre de patients continuent à souffrir en silence de ses conséquences désastreuses, à savoir les déformations faciales, le gros ventre, le nanisme, le diabète, les complications cardiaques… Outre la cherté du traitement, M. Loukopoulos évoque un autre frein devant l'accès équitable aux soins contre la thalassémie. «Toutes les unités de soins sont concentrées dans l'axe Rabat-Casablanca», constate-t-il. « Il y a des gens qui viennent de villages très lointains pour se faire traiter. Il faut donc absolument décentraliser les soins et les disperser vers les périphéries afin qu'ils soient accessibles à tous», insiste ce chercheur grec.

Recommandations...

Plusieurs recommandations ont été émises à l'issue des travaux de ce séminaire. Elles ont porté sur deux volets principaux, à savoir la sensibilisation et la thérapie. Pour ce qui est du premier volet, les participants ont appelé les autorités de tutelle à accorder plus d'intérêt à cette maladie, à mettre en place un programme d'information et d'éducation des patients et à lancer une étude épidémiologique en la matière. Pour ce qui est du deuxième volet concernant le traitement de la thalassémie, les recommandations formulées ont souligné surtout la nécessité de stimuler la création de centres de prise en charge de la thalassémie dans différentes villes, d'assurer la formation des équipes médicales et infirmières chargées de cette hémoglobinopathie, et la gratuité du sang qui est le seul traitement de la thalassémie, ainsi que de revoir à la baisse les prix des médicaments chélateurs de fer. Enfin, l'installation au Maroc de la greffe de la moelle comme traitement curatif a été vivement recommandée par les spécialistes marocains et étrangers. Cette pratique est notamment prônée par le professeur Lawrence Faulkner, spécialiste italien de la greffe de la moelle osseuse qui y voit «une alternative thérapeutique efficace, sûre et à coût raisonnable».