Vivre avec une stomie : briser le silence, apprivoiser un nouveau quotidien

Le Matin : À travers Astoma, quelles sont les principales réalités que vous souhaitez faire connaître et les causes que vous défendez pour améliorer la qualité de vie des personnes stomisées au Maroc ?

Fatima Krisni : Après une opération, la personne stomisée doit apprendre à vivre avec une nouvelle réalité, avec cet intrus collé contre son ventre. Cette nouvelle situation entraîne des difficultés à la fois physiques, psychologiques et matérielles. Il faut notamment apprendre à prendre soin de sa stomie, à changer sa poche et à gérer les fuites, les irritations de la peau, les odeurs ou encore les gaz. Mais les difficultés ne s'arrêtent pas aux contraintes physiques. Le changement de l'image corporelle, le choc psychologique et la peur du regard des autres peuvent également rendre cette étape particulièrement éprouvante. À ces difficultés s'ajoutent des obstacles liés à la prise en charge, notamment l'accès au matériel adapté, qui peut être coûteux et difficile à obtenir pour certaines familles. Le coût du matériel nécessaire à une personne stomisée représente une dépense importante. À titre indicatif, un flacon de poudre coûte environ 65 DH, un tube de pâte 160 DH et une boîte de dix anneaux 150 DH. Quant aux poches et aux supports, leur prix varie entre 70 et 90 DH. Le budget mensuel consacré à ces fournitures peut atteindre 2.000 à 3.000 DH. La Caisse nationale de sécurité sociale (CNSS) et la Caisse nationale des organismes de prévoyance sociale (CNOPS) assurent un remboursement partiel, tandis que la plupart des compagnies d'assurance ne prennent pas ces dépenses en charge, ce qui laisse une part importante des frais à la charge des personnes concernées. Je voudrais également souligner le manque d'infirmiers et d'infirmières stomathérapeutes capables d'accompagner le patient avant, pendant et après la chirurgie. Leur rôle est pourtant essentiel : apprendre au patient à prendre soin de sa stomie, à choisir et à utiliser correctement le matériel, prévenir les complications et, surtout, l'aider à reprendre confiance. Cet accompagnement doit aussi intégrer la dimension psychologique et commencer dès l'annonce de la maladie, afin de préparer le patient à ce qui l'attend lorsque la pose d'une stomie est envisagée. Il faut lui expliquer, l'écouter et répondre à ses craintes. Au fond, une personne stomisée a besoin d'être accompagnée dans sa globalité : médicalement, psychologiquement et humainement. C'est précisément cette vision que nous souhaitons défendre à travers Astoma.

Vous soulignez notamment le manque d'informations et d'accompagnement après l'hospitalisation. En quoi cette absence de suivi peut-elle compliquer le retour à la vie quotidienne pour une personne stomisée ?

Le manque d'informations peut rendre les premiers mois particulièrement difficiles. Après l'hospitalisation, la personne se retrouve parfois seule face à sa stomie, avec de nombreuses interrogations et beaucoup de craintes : comment changer la poche ? Que faire en cas de fuite ? Comment protéger sa peau ? Qu'est-ce que je peux manger ? Est-ce que je peux sortir, voyager, travailler ou faire du sport ? Autant de questions qui peuvent devenir une source d'angoisse lorsque le patient ne bénéficie pas d'un accompagnement adapté. Cette période est pourtant déterminante pour apprendre à vivre avec sa stomie, l'accepter progressivement et retrouver confiance en soi. C'est pourquoi l'accompagnement psychologique ne doit pas intervenir uniquement après l'opération. Il doit commencer dès l'annonce de la maladie, notamment lorsqu'une stomie est envisagée. Le patient doit être préparé, écouté et rassuré. Il faut lui faire comprendre qu'une stomie ne signifie pas la fin de sa vie et qu'il est possible de retrouver progressivement ses repères.

Au-delà de l'accompagnement individuel, comment évaluez-vous aujourd'hui la prise en charge des personnes stomisées au Maroc, notamment en matière de suivi spécialisé et d'accès au matériel adapté ?

La prise en charge d'une personne stomisée ne devrait pas se limiter à l'intervention chirurgicale. Elle doit s'inscrire dans un parcours global, qui comprend l'accès au matériel, l'éducation aux soins, le suivi spécialisé ainsi que l'accompagnement psychologique et social. Or, aujourd'hui, de nombreuses personnes rencontrent encore des difficultés pour obtenir régulièrement le matériel dont elles ont besoin, en particulier celles qui disposent de faibles ressources financières. Cette situation peut fragiliser leur quotidien et compliquer davantage leur adaptation. Par ailleurs, il est indispensable de renforcer l'information et la formation autour de la stomie, aussi bien auprès des patients et de leurs familles que des professionnels concernés. Le développement de la stomathérapie constitue également un enjeu important pour assurer un accompagnement adapté à chaque étape du parcours de soins. Il faut donc dépasser une approche exclusivement chirurgicale, car une stomie ne se résume pas à un acte médical : elle implique toute une vie à accompagner.

Au-delà des difficultés médicales et matérielles, la stomie reste-t-elle un sujet tabou dans notre société ? Quelles conséquences le regard des autres peut-il avoir sur la vie des personnes concernées ?

Le regard des autres et le poids du tabou peuvent être particulièrement difficiles à vivre. Beaucoup de personnes ont honte de parler de leur stomie, craignent le jugement et finissent parfois par s'isoler. Le changement de l'image corporelle peut également affecter leur confiance en elles et leurs relations avec leur entourage. C'est pourquoi le travail de sensibilisation est aussi important que l'accompagnement médical. Il faut libérer la parole, informer et faire évoluer les perceptions autour de la stomie. Une personne stomisée ne doit pas avoir honte de parler de sa situation ni avoir le sentiment qu'elle est diminuée. Avec une stomie, il est possible de continuer à vivre, à travailler, à voyager et à entretenir une vie sociale. La stomie ne définit pas une personne et ne doit en aucun cas devenir un facteur d'exclusion.

À travers Astoma, quelles sont aujourd'hui vos principales revendications auprès des professionnels de santé et des institutions responsables du secteur ?

À travers Astoma, notre objectif est avant tout de donner une voix aux personnes stomisées et de faire connaître les difficultés auxquelles elles sont confrontées. Nous voulons agir sur plusieurs fronts : améliorer l'accès au matériel de stomie, renforcer l'éducation aux soins et l'accompagnement après l'hospitalisation, développer le soutien psychologique et social et mieux faire connaître les réalités de la vie avec une stomie. Pour atteindre ces objectifs, nous souhaitons travailler en étroite collaboration avec les professionnels de santé, les établissements hospitaliers, les institutions et les différents partenaires afin de faire émerger des solutions concrètes et durables. Il est essentiel que les personnes stomisées soient davantage entendues et que leurs besoins soient pris en compte dans les politiques et les dispositifs de prise en charge. Je parle aujourd'hui non seulement en tant que présidente d'Astoma, mais aussi en tant que personne stomisée. Je sais ce que représente le chemin à parcourir après une opération et combien il peut être difficile de retrouver ses repères. C'est aussi ce vécu qui nourrit mon engagement : je ne veux pas qu'une personne se sente seule face à la stomie. Notre message est simple : la stomie n'est pas la fin de la vie. Elle peut être le moyen de la sauver et de la continuer.

C’est quoi la stomie, ce qu’elle implique et les précautions à prendre?

«Une stomie digestive est une ouverture chirurgicale permettant d’évacuer les selles dans une poche fixée sur l’abdomen. Elle peut être nécessaire en cas de cancer, de maladie inflammatoire ou pour protéger une zone opérée. La stomie, qu’elle soit temporaire ou définitive, concerne principalement le côlon (colostomie) ou l’intestin grêle (iléostomie). Les premières semaines qui suivent l’intervention constituent une étape essentielle, durant laquelle le patient doit à la fois laisser le temps à la cicatrisation, apprendre à réaliser les soins et adapter progressivement son alimentation. Deux priorités s’imposent alors : protéger la peau autour de la stomie et prévenir la déshydratation, particulièrement après une iléostomie. À ce stade, l’accompagnement par un professionnel formé en stomathérapie joue un rôle déterminant pour aider le patient à acquérir les bons gestes et à retrouver progressivement confort et autonomie. Cet apprentissage doit également s'accompagner d'une vigilance particulière face aux éventuelles complications. Certains signes nécessitent en effet un avis médical urgent, notamment des douleurs abdominales importantes, des vomissements, un arrêt inhabituel de l'évacuation des selles, de la fièvre, un saignement abondant ou un changement de couleur de la stomie, qui devient sombre. Une diminution des urines, surtout lorsqu'elles deviennent foncées, peut également révéler une déshydratation. Pour limiter ces risques, la prévention repose sur des soins doux, un appareillage correctement ajusté, une hydratation adaptée aux pertes et un suivi médical régulier. Toutefois, l'adaptation à la stomie ne se limite pas à la maîtrise des gestes techniques ni à la prévention des complications. Elle engage également des dimensions plus intimes, touchant à l'image du corps, à la vie personnelle et à la confiance en soi. C'est pourquoi l'éducation thérapeutique doit être complétée par un soutien psychologique permettant au patient d'apprivoiser progressivement ces changements. Dans cette démarche, l'entourage a également un rôle important à jouer, en faisant preuve d'écoute et en respectant le rythme de chacun. L'enjeu est de permettre à la personne stomisée de retrouver, au fil du temps, une vie personnelle, sociale et professionnelle satisfaisante».