Maladies rares : l’OMS lance un plan mondial pour combler les inégalités

C’est une avancée historique pour les patients vivant avec une maladie rare : L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a adopté une résolution inédite lors de sa 78ᵉ Assemblée mondiale de la santé à Genève.. Adoptée à l’unanimité par les États membres, cette décision officialise l’engagement de la communauté internationale à mieux prendre en charge ces pathologies souvent ignorées des politiques publiques.

Les maladies rares, qui touchent collectivement plus de 300 millions de personnes à travers le monde, souffrent d’un manque criant de reconnaissance et de moyens. Pour de nombreux patients, le parcours est semé d’embûches : errance diagnostique, absence de traitements, isolement, inégalités d’accès aux soins. La résolution de l’OMS vise à combler ces lacunes systémiques.

Le texte adopté ne se limite pas à une déclaration d’intention. Il demande explicitement au Directeur général de l’OMS, de proposer un plan d’action mondial sur dix ans. L’objectif, porté par les États à l’origine de la résolution, est de renforcer durablement les systèmes de santé, de raccourcir les délais de diagnostic, d’assurer un accès équitable aux soins et d’intégrer les maladies rares dans les politiques nationales de santé.

Cette résolution a été saluée par l’ensemble des parties prenantes. Associations de patients, professionnels de santé, chercheurs et responsables politiques y voient un tournant majeur. Selon l’OMS, cette adoption marque l’ouverture d’un nouveau chapitre vers des politiques de santé plus inclusives, équitables et enfin alignées sur les besoins réels des personnes vivant avec une maladie rare.