Composé jusqu’à présent de sept associations : SOS Metabo, Espoir Vml Maroc, Hajar, les Amis des myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au gluten et Ammais, cette nouvelle plateforme se veut un mouvement collectif de lutte contre les maladies rares.
«Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent toutes sortes de difficultés dans leur parcours, que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de leur prise en charge globale posent également problème.
Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage», indique-t-on dans un communiqué. Et d’ajouter : «On estime que 5 à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit approximativement 1 individu sur 17 à 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 million au Maroc.
Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète.
Par la création de cette plateforme maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués – professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics – afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes». Le collectif veut associer ses forces, mais reste respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans ses propres actions.
