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Depuis sa création, il y a dix ans, l'association HAJAR essaye de faire de son mieux pour vaincre le Déficit immunitaire primitif (DIP). Une maladie qui atteint le système immunitaire de certains enfants dès la naissance. Ils souffrent ainsi d'infections aiguës plus ou moins sévères et sont particulièrement sensibles aux maladies infectieuses.
HAJAR travaille d'arrache-pied en sensibilisant les parents et les médecins pédiatres et généralistes qui ne connaissent pas tous la maladie. L'association traite également des enfants malades et réalise des allogreffes. Et le bilan est éloquent : 315 enfants ont été pris en charge, avec la réalisation de 15 allogreffes à l'étranger et en 2010 la première allogreffe de moelle osseuse au Maroc. "Nous sommes victimes de notre propre succès. Nous recevons plusieurs parents inquiets pour leurs enfants. Certains sont malheureusement atteints de DIP. En tant qu'association, nous sommes dans l'obligation de les prendre en charge", affirme Dr Aziz Bousfiha, pédiatre et président de l'association HAJAR. Et d'ajouter, "il nous arrive plusieurs fois de s'inquiéter. Nos caisses sont de plus en plus vides.
Et chaque fois un miracle se produit, des gens viennent volontairement prendre en charge des enfants malades". Pendant ces dix années, HAJAR a axé son travail sur trois volets : scientifique, médical et social. Sur le plan scientifique, il y a deux principaux volets. Le travail a démarré par les échanges et le partage avec des sommités internationales dans la recherche sur les DIP et s'est suivi avec la prise en charge des formations de médecins et chercheurs sur la pathologie ainsi que sur les allogreffes dans des pays précurseurs par rapport au Maroc tels que l'Arabie Saoudite et la Tunisie. L'aboutissement de ce travail a permis la réalisation d'une première allogreffe. Sur le plan médical, et pendant ses 10 ans d'existence, HAJAR a pris en charge les frais des traitements et des bilans des patients qui ont atteint durant l'année écoulée 1. 353.000 DH. L'association a également recruté et formé une infirmière dédiée aux enfants atteints des DIP de même qu'elle a outillé l'unité des DIP à l'hôpital des enfants du CHU Ibnou Rochd par une porte réservée à ces patients pour limiter les risques d'infection. Vu la nature de la maladie et l'état très fragile des patients, HAJAR a d'abord mis en place une porte pour limiter l'accès à l'unité des DIP au sein de l'Hôpital d'enfants et a aménagé ensuite un espace dédié à la perfusion en immunoglobulines. Sur le plan social, l'association s'est donné pour mission d'informer sur la maladie, prendre en charge les patients et les soutenir, eux et leurs familles.
Sachant que la détection de la maladie est aussi bien compliquée que son traitement, HAJAR a mis en place plusieurs outils pour sensibiliser particulièrement les parents et le grand public en général sur les symptômes de cette maladie. Une fois la maladie détectée, un grand effort devrait être déployé par les parents pour accompagner l'enfant atteint qui nécessite des conditions d'hygiène très particulières. C'est dans cette optique que HAJAR a recruté une assistante sociale pour accompagner les parents. Aussi, depuis 2002 HAJAR organise des rencontres avec les parents pour les sensibiliser et répondre à leurs interrogations. Ces événements ont pris, en 8 ans, différentes formes : réunions, journées portes ouvertes, ateliers, tables rondes… HAJAR œuvre également pour alléger les souffrances des enfants malades en organisant à l'hôpital des moments de loisirs comme des tombolas, Achoura ou encore la visite d'artistes. Enfin, l'association HAJAR qui a été jumelée en 2009 avec IRIS (Association française des patients atteints de DIP) a invité cette dernière au Maroc pour faire profiter de son expérience les parents des patients marocains. Pour les perspectives de HAJAR sur la période 2011-2012, l'association veut, au-delà du fait de continuer à faire connaître la pathologie, soutenir matériellement et psychologiquement les patients et leurs familles, réaliser un projet ambitieux. Il s'agit de la création d'un centre de référence dans les DIP afin de pouvoir effectuer les allogreffes dans un centre dédié et qui répond aux normes opératoires et d'hospitalisation des patients.
HAJAR travaille d'arrache-pied en sensibilisant les parents et les médecins pédiatres et généralistes qui ne connaissent pas tous la maladie. L'association traite également des enfants malades et réalise des allogreffes. Et le bilan est éloquent : 315 enfants ont été pris en charge, avec la réalisation de 15 allogreffes à l'étranger et en 2010 la première allogreffe de moelle osseuse au Maroc. "Nous sommes victimes de notre propre succès. Nous recevons plusieurs parents inquiets pour leurs enfants. Certains sont malheureusement atteints de DIP. En tant qu'association, nous sommes dans l'obligation de les prendre en charge", affirme Dr Aziz Bousfiha, pédiatre et président de l'association HAJAR. Et d'ajouter, "il nous arrive plusieurs fois de s'inquiéter. Nos caisses sont de plus en plus vides.
Et chaque fois un miracle se produit, des gens viennent volontairement prendre en charge des enfants malades". Pendant ces dix années, HAJAR a axé son travail sur trois volets : scientifique, médical et social. Sur le plan scientifique, il y a deux principaux volets. Le travail a démarré par les échanges et le partage avec des sommités internationales dans la recherche sur les DIP et s'est suivi avec la prise en charge des formations de médecins et chercheurs sur la pathologie ainsi que sur les allogreffes dans des pays précurseurs par rapport au Maroc tels que l'Arabie Saoudite et la Tunisie. L'aboutissement de ce travail a permis la réalisation d'une première allogreffe. Sur le plan médical, et pendant ses 10 ans d'existence, HAJAR a pris en charge les frais des traitements et des bilans des patients qui ont atteint durant l'année écoulée 1. 353.000 DH. L'association a également recruté et formé une infirmière dédiée aux enfants atteints des DIP de même qu'elle a outillé l'unité des DIP à l'hôpital des enfants du CHU Ibnou Rochd par une porte réservée à ces patients pour limiter les risques d'infection. Vu la nature de la maladie et l'état très fragile des patients, HAJAR a d'abord mis en place une porte pour limiter l'accès à l'unité des DIP au sein de l'Hôpital d'enfants et a aménagé ensuite un espace dédié à la perfusion en immunoglobulines. Sur le plan social, l'association s'est donné pour mission d'informer sur la maladie, prendre en charge les patients et les soutenir, eux et leurs familles.
Sachant que la détection de la maladie est aussi bien compliquée que son traitement, HAJAR a mis en place plusieurs outils pour sensibiliser particulièrement les parents et le grand public en général sur les symptômes de cette maladie. Une fois la maladie détectée, un grand effort devrait être déployé par les parents pour accompagner l'enfant atteint qui nécessite des conditions d'hygiène très particulières. C'est dans cette optique que HAJAR a recruté une assistante sociale pour accompagner les parents. Aussi, depuis 2002 HAJAR organise des rencontres avec les parents pour les sensibiliser et répondre à leurs interrogations. Ces événements ont pris, en 8 ans, différentes formes : réunions, journées portes ouvertes, ateliers, tables rondes… HAJAR œuvre également pour alléger les souffrances des enfants malades en organisant à l'hôpital des moments de loisirs comme des tombolas, Achoura ou encore la visite d'artistes. Enfin, l'association HAJAR qui a été jumelée en 2009 avec IRIS (Association française des patients atteints de DIP) a invité cette dernière au Maroc pour faire profiter de son expérience les parents des patients marocains. Pour les perspectives de HAJAR sur la période 2011-2012, l'association veut, au-delà du fait de continuer à faire connaître la pathologie, soutenir matériellement et psychologiquement les patients et leurs familles, réaliser un projet ambitieux. Il s'agit de la création d'un centre de référence dans les DIP afin de pouvoir effectuer les allogreffes dans un centre dédié et qui répond aux normes opératoires et d'hospitalisation des patients.
