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Parmi les 8.000 types de maladies rares dont souffrent environ 1.5 million de Marocains figurent la trisomie, les génodermatoses et bien d’autres, qui sont des maladies chroniques, progressives, généralement graves et potentiellement mortelles, ont-ils relevé lors cette rencontre initiée par l’Ecole nationale de santé publique (ENSP) et l’Institut national d’hygiène (INH).
Mis à part le fait de constituer un problème principal en matière de santé publique, les maladies rares causent un certain nombre d’invalidités et de problèmes d’ordre social, ce qui engendre la souffrance, l’isolement et la frustration des personnes atteintes et de leurs familles, ont indiqué les pénalistes, soulignant la difficulté d’accès au bon diagnostic par manque de moyens ou de compétence, le manque d’informations utiles, l’insuffisance de connaissance scientifiques et le problème de la couverture médicale, ce qui augmente le délai de la prise en charge et impacte la vie scolaire, professionnelle, effective et sociale des patients.
Les conférenciers ont, de même, déploré l’absence de programmes structurés de recherche scientifique axée sur ces maladies, «la réticence» des laboratoires à s'investir dans de telles maladies vu le nombre «limité et pas important» des sujets concernés, l’insuffisance de centres spécialisés, le coût élevé des rares médicaments et des soins existants et l’absence de stratégies réservées aux maladies rares.
Après avoir mis l’accent sur le manque de sensibilisation et de programmes éducatifs adaptés, les conférenciers ont indiqué que cette conférence se veut une occasion de «réfléchir aux politiques de santé publique à mettre en place à même de permettre l'élaboration de plans en vue de prendre en charge ces malades dans des conditions viables».
Les travaux de ce conclave ont été couronnés par la signature d’une convention, visant à promouvoir l’interdisciplinarité, entre l’ENSP et l’INH, le but étant de renforcer et définir les modalités de collaboration entre les deux parties, et de fixer les grandes lignes de leur contribution respective pour la réalisation de formations, travaux de recherche, échange d'expertises et encadrement de stagiaires.
Ont pris part à cette conférence, le directeur de l’ENSP, Abdelmonim Belaalia, le directeur de L’INH, Mohammed Rajaoui, des Représentants du ministère de la Santé, des laboratoires et cliniciens œuvrant dans le domaine des maladies rares, des enseignants chercheurs de la Faculté de médecine et de pharmacie, des enseignants chercheurs de l’ENSP, les cadres de l'Agence nationale de l'assurance maladie (ANAM), les représentants des sociétés savantes et de la société civile (l’Alliance maladies rares).
Cette conférence a, également, connu la participation de conférenciers internationaux et de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
