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Les maladies rares, anciennement appelées maladies orphelines, posent un problème majeur de santé publique au Maroc. L’absence de centres spécialisés et la non disponibilité de nombreux médicaments rendent leur prise en charge hasardeuse. L’épidémie du coronavirus complexifie davantage le vécu des malades déjà précaire à cause d’une difficulté accrue d’accès aux soins. C’est un ensemble de maladies qui par définition touchent moins d’une personne sur 2 000. Près de 8 000 sont déjà recensées et chaque année 200 à 300 sont nouvellement décrites. 5 % de la population mondiale serait concernée dont environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète ! Très diverses, on peut en citer : la mucoviscidose, le vieillissement accéléré (progéria) ; la maladie des os de verre, le lupus ou la sclérodermie.
Conscients de cette réalité, l’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM) organise avec le soutien du Laboratoire Janssen le 12 décembre 2020 un Webinar sous le thème « Quel vécu des patients touchés par maladies rares en temps de Coronavirus ». L'occasion de souligner l’ampleur de ces maladies et la problématique qu’elles posent au Maroc. Elle sera émaillée par des témoignages afin de sensibiliser sur ces maladies et sur les difficultés qu’elles présentent en ce temps de pandémie.
Les maladies rares au Maroc : le défi de tous les jours
L’impact de cette crise sanitaire sur les personnes concernées a été considérable. Le confinement, la fermeture de frontières ainsi que la coupure des liaisons entre les villes a entravé coup sur coup la mobilité des patients, leur approvisionnement en médicaments non disponibles au Maroc ainsi que leur déplacement vers les centres spécialisés. La crainte de contamination par le Covid 19 a été un frein supplémentaire pour se diriger vers les hôpitaux pour les soins médicaux habituels ou pour des interventions chirurgicales nécessaires entravant ainsi la continuité des soins.
