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La Journée mondiale du lupus, célébrée le 10 mai de chaque année, est l’occasion de sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie auto-immune rare qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, en particulier les jeunes femmes qui représentent 9 cas sur 10.
«Une analyse des certificats médicaux de décès, sur 15 ans aux États-Unis, a montré en 2018 que le lupus se classe au dixième rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Il est même répertorié au cinquième rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d’origine hispanique. On peut affirmer que ce dernier ratio s’applique aussi au Maroc, où la pathologie touche environ 20.000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection», déclare Dr Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie et présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) et l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS). Et d’ajouter que «la maladie est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse (du type du sida), ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades. Une enquête mondiale en 2020 a montré, enfin, qu’elle affecte profondément la mobilité et la capacité à mener des activités normales».
Les symptômes à surveiller pour le lupus
Dr Moussayer précise, par ailleurs, que le lupus est une maladie chronique aux manifestations très diverses d’où parfois son surnom de «maladie aux 1.000 visages». «Les symptômes les plus fréquents sont les poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires et musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques… sans oublier des rougeurs en «ailes de papillon» au visage. Sa sévérité est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes». D’après la présidente de l’AMRM, la maladie peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps telles que les articulations, la peau, les reins et le cœur. «Cette situation peut conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale… en particulier lors d’une grossesse.
Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d’un bilan biologique recherchant en particulier les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement», explique le médecin. Cette dernière rappelle, en outre, que la prise en charge du lupus a connu de grands progrès ces dernières décennies puisque le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50% en 1955 et supérieur à 90% maintenant. «Ce sont habituellement les spécialistes en médecine interne qui traitent ce trouble comme la majorité des maladies auto-immunes. En l’absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les symptômes, principalement par l’emploi de l’hydroxychloroquine (Plaquenil) et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d’immunosuppresseurs et de traitements innovants, les biothérapies, qui n’ont qu’un seul défaut : leur coût élevé».
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Le Lupus, une maladie handicapante
Dans une enquête mondiale menée auprès des malades dans plus de 70 pays en 2020 par la Fédération mondiale du lupus (WLF), près de 7 participants sur 10 ont répondu que le lupus entrave leur mobilité physique. La majorité des répondants au sondage ont ainsi indiqué qu’ils ne pouvaient pas accomplir sans difficulté leurs activités quotidiennes, y compris monter et descendre des escaliers (67%) et faire des tâches ménagères (69%) comme passer l’aspirateur. Une personne sur 10 a besoin d’une canne ou d’un autre appareil pour ses déplacements. Toutes les personnes atteintes de lupus semblent, enfin, éprouver des difficultés à se lever de leur lit. Cette enquête démontre bien les effets dévastateurs que le lupus peut causer à la vie de ceux qui en souffrent.
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Les femmes, principale cible des maladies auto-immunes
Une maladie auto-immune comme le lupus est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire. Dans ces pathologies qui touchent les femmes plus que les hommes, le système immunitaire, qui protège normalement contre les microbes ou les substances étrangères à l'organisme, se dérègle et se retourne contre les propres cellules de l'organisme. Ces maladies touchent 10% de la population mondiale et plus de 75% les femmes. Une femme sur 6 est ou sera atteinte au cours de sa vie par ces troubles très variés (comme la maladie de Basedow – hyperthyroïdie –, la sclérose en plaques, le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, le Gougerot-Sjögren…).
