Association des amis des myasthéniques du Maroc L'espoir

Qui ira au nom de cette association l'AAMM, pour handicapés neurologiques, les myasthéniques, informer et demander aux services concernés d'agir ? En premier lieu, les services responsables du ministère de la Santé de M. Thami El Kheyari (et Pr Agoumi de la Direction du médicament) - pour faire régulariser le flux et les prix du Mestinon* - introduire, le Mytelase*, dont le fabriquant français est installé au Maroc - intéresser, l'Institut Pasteur et son directeur, le professeur Hassar, à approvisionner le Maroc en Tégéline*. Cette immunoglobuline si utile pour parer les crises morbides des myasthéniques. Ces produits sont vitaux pour les malades. Leur disponibilité, évitera aux victimes, en piteux états, des transferts sanitaires, en catastrophe, et des hospitalisations onéreuses et en devises, pour recevoir ces traitements exclusivement délivrés en milieu hospitalier français. Merci à Sa Majesté le Roi Sidi Mohammed VI, que Dieu le garde, de sauver le devenir de ces malades et de faciliter leur traitement au Maroc. Nous avons le plaisir de vous adresser une information concernant les difficultés thérapeutiques que rencontrent les malades myasthéniques au Maroc. Leur estimation est de l'ordre de 5.000 personnes, avec une progression de 3 à 5 par million et par année. Hommes, femmes et enfants, tous voués aux pires besoins, face aux tracas des pénuries en médicaments et autres impasses inhérentes aux thérapies. Les causes de ces défections cruelles sont parfois si banales et nécessitent juste un peu plus d'intérêt de la part des cadres gérants. La Santé. Les causes de cette maladie terrible et lourdement handicapante sont nombreuses aussi. Des médecins et des chercheurs, comme des particuliers de la société civile, ont spontanément décidé de mettre en commun leurs efforts, leurs œuvres, morales et professionnelles, pour assister ces malades et les épauler dans leur douloureuse et juste quête du droit aux soins. Une attention plus bienveillante de l'Assistance publique est sollicitée en vue de l'acquisition des techniques récentes que les patients ont besoin de trouver dans les établissements sanitaires. Il en est de même de l'introduction des médicaments que l'on trouve ailleurs. Nous requérons l'importation des immunoglobulines* par un Institut crédible et approprié, capable d'en assurer le tran114, la qualité, la disponibilité, le contrôle et l'innocuité. Et cela au prix de revient dans les pays producteurs, afin de faciliter l'accès aux soins. Nous encourageons l'Université et le ministère à former des cadres aptes à gérer cette maladie dans toutes les étapes de son évolution comme de les doter de moyens techniques avancées, pour la pratique des plasmaphérèses*, entre autres et pour la chirurgie cœlioscopique du thymus. Ce projet d'entraide et de recherche est un challenge qui nous interpelle tous, eu égard à ce que les patients sont quasi paralytiques et risquent à chaque instant de trouver la mort, dans l'insuffisance respiratoire et le sous équipement en moyen de réanimation des ambulances disponibles. Sur le plan des médicaments anticholinestérasiques*, rien ne nous semble plus facile au Laboratoire Sanofi, que d'importer au Maroc son propre produit, le Mytélase*. Que le ministère de la Santé lui recommande donc de le faire et lui en facilite la tâche. Que les prix de vente dispensent de leurs taxes surajoutées ces malades, qui prennent parfois plus de 20 cps par jour, à vie, de ce seul produit le Mestinon. Vendu localement par les ets Steripharma, il vient de connaître trois ruptures de stock et deux augmentations de près de trente pour cent chacune ! L'argument du monopole n'a pas de raison éthique. Que l'on sache aussi que les patients myasthéniques ingèrent souvent des corticoïdes* et des immunosupresseurs, ce qui affaiblit leurs défenses et augmente leurs dépenses ! Requête aussi à l'importateur du Mestinon*, en ce qui concerne les prix, qui viennent de grimper importunément, et auquel nous réclamons de tout faire pour ne plus laisser se répéter les ruptures de stock qu'a connus longuement et souvent son produit, lequel jouit d'un monopole indu. Produit, toutefois, dont il faut lui recommander d'importer la forme retard ! Bien des patients et des médecins souffrent de ces manques cruciaux et de ces manquements qui causent de véritables exactions sur des handicapés en aggravant leur état ! Il n'est pas toujours aisé à un myasthénique, qui a des difficultés de marcher, d'avaler, de parler ou de respirer, de stigmatiser ces défections voire de dénoncer ces marques d'insouciance qui lui causent plus de détresses ! Son état étant tel qu'il ne lui permet plus de travailler. Son humeur déprimée par les accès et les crises subintrantes de la maladie, le décourage au point de cesser d'espérer dans l'humanité des cadres. D'abord, parce qu'ils ne méconnaissent pas l'âpreté de cette pathologie et son nature épouvantable ! Si physiquement, ces malades nous ressemblent, leurs faciès quoi que figés et pathétiques, n'attirent pas la pitié ordinaire ! Ce manque d'intérêt est encore plus poignant pour ces gens qui habituellement ne revendiquent pas le statut d'handicapés, pour s'attirer la compassion. Notre espoir dans cette tâche enthousiasmante et rude est de les soulager en gardant leur dignité intacte à ces patients. Emus et concernés par notre mission, nous formulons l'espoir de pouvoir en aviser les cadres responsables et en informant plus Haut. Aussi, c'est avec respect, que notre jeune association sollicite pour eux, la protection bienveillante de notre Roi bien-aimé. En vous informant, nous sollicitons votre encagement efficace et nous espérons, nous comptons sur votre adhésion civique.
Kénitra, le 10 septembre 2001 : Association des amis des Myasthéniques du Maroc - contacter Dr. Idrissi Ahmed.

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