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C'est une maladie insidieuse par excellence, et c'est là où consiste toute sa gravité. La thalassémie, puisque c'est d'elle qu'il s'agit, est une maladie du sang peu connue qui touche particulièrement les enfants et qui se transmet uniquement par hérédité. Ce qui alerte dans cette maladie, c'est le fait qu'elle se développe parfaitement en catimini, de telle manière qu'elle ne génère aucun symptôme constatable par le malade qui garde sa bonne santé et qu'on appelle un porteur sain de thalassémie. D'où l'importance d'effectuer un bilan de sang permettant de dépister précocement la maladie. Après le mariage, les parents porteurs sains de la maladie ont un risque sur quatre d'avoir un enfant malade.
Ce dernier souffre alors des conséquences dramatiques de cette maladie rongeuse, entre autres l'anémie, le nanisme, le gros ventre, les déformations faciales, le diabète… et la liste est loin de s'arrêter là. Si elle n'est pas traitée à temps, «la thalassémie peut conduire au décès de l'enfant avant l'âge de 8 ans », informe docteur Cherkaoui Anouar, responsable de communication et d'éducation du programme «3H» pour la lutte contre la thalassémie 2008-2011.
En effet, la thalassémie se manifeste par un déficit de la production de l'hémoglobine normale adulte. Il convient de noter que l'hémoglobine est le constituant essentiel du globule rouge responsable de transporter l'oxygène aux différents tissus et organes du corps. Son déficit entraîne donc une mauvaise alimentation des organes et, par conséquent, une anémie chronique sévère.
Côté cure, un seul espoir existe pour les personnes atteintes de thalassémie : la transfusion sanguine qui reste, actuellement l'unique traitement disponible. Cela consiste à transmettre au malade par voie sanguine des concentrés de globules rouges à raison d'une à deux fois par mois. Sachant que ce traitement coûte pas moins de 5.000 dirhams et qu'il est administré à vie, l'on réalise à quel point il constitue un lourd fardeau pour les malades démunis.
Même en réussissant à se payer ce traitement onéreux, on court un risque non négligeable : « Les transfusions répétitives ont un effet secondaire, celui de l'accumulation des dépôts de fer dans ce qu'on appelle les organes nobles, à savoir le cœur, le foie et le rein. Puisque ce dépôt ne peut être éliminé par les voies naturelles, il cause un durcissement des organes nobles et cela se traduit successivement par une coloration noire de la peau, un nanisme, une insuffisance cardiaque… », explique docteur Cherkaoui. A long terme, et s'il n'est pas éliminé, l'excès de fer peut causer la mort entre 18 et 20 ans. Pour y pallier, une seule solution existe : administrer au patient des chélateurs de fer, un médicament qui doit être pris à vie et dont le coût oscille entre 3000 et 5000 dirhams, toujours selon docteur Cherkaoui. Encore une fois, la cherté du traitement constitue un bémol de taille devant l'accès équitable aux soins.
« Je tiens à lancer un appel aux laboratoires pharmaceutiques producteurs des médicaments contre la thalassémie, pour qu'ils revoient à la baisse leurs prix afin de ne pas fermer la porte à une large tranche de malades qui n'ont pas les moyens de s'acquitter des frais conséquents du traitement », indique docteur Cherkaoui qui ajoute que, dans l'attente d'une réponse favorable à cet appel, l'Association Marocaine de Thalassémie et des maladies d'Hémoglobine assure la prise en charge de 10 enfants malades dans l'hôpital des enfants du CHU de Rabat. Une contribution appréciable mais qui a besoin d'être soutenue et élargie à d'autres malades, étant donné que, selon les dernières estimations, la thalassémie touche de 3500 à 4000 personnes au Maroc dont seulement une centaine d'enfants pris en charge.
Plus grave encore, ces chiffres sont appelés à croître, étant donné que la thalassémie, en tant que maladie génétique transmissible, a un potentiel de développement très fort.
Certes, la seule voie de salut demeure la prévention et la sensibilisation. Il est grand temps de briser le mur du silence autour de l'ampleur de la maladie, de son mode de transmission et sur les moyens de prévention et de traitement. Sur ce chapitre, l'Association Marocaine de Thalassémie n'a pas croisé les bras. En 2008, elle a mis en œuvre le programme « 3H » thalassémie Maroc traçant le chemin pour l'enrayement de la maladie sur la période de 2008-2011.
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ExplicationCherkaoui Anouar • Responsable de communication et d'éducation du programme 3H pour la lutte contre la thalassémie 2008-2011.
Cela tient en premier chef au manque d'information et de sensibilisation à cette maladie qui fait que beaucoup de gens la considèrent comme une maladie rare. C'est erroné. Selon les statistiques de l'Organisation Mondiale de Santé, 8 à 12% de la population mondiale est atteinte de thalassémie, ce qui risque d'en faire un problème de santé publique. Au Maroc, la thalassémie touche entre 3500 et 4000 personnes, majoritairement des enfants dont seulement une centaine est prise en charge à l'hôpital des enfants de Rabat.
Quels sont vos projets pour enrayer le développement de la maladie ?
Un programme de prévention et de sensibilisation sur la thalassémie va être enclenché dans les 6 mois à venir. En vertu de ce programme, nous allons nous adresser aux Adouls pour les sensibiliser à l'importance pour que les couples effectuent un bilan du sang avant la conclusion de l'acte du mariage, afin qu'ils ne transmettent pas la maladie à leur progéniture. Toujours dans le cadre de la sensibilisation, on organisera des journées d'information au profit des jeunes étudiants des cités universitaires de Rabat. Sinon, notre plus importante action consiste dans un travail d'études qu'on va mener auprès de 6.000 personnes, lequel va permettre de déterminer le pourcentage des porteurs sains des gènes de thalassémie susceptibles de transmettre cette maladie à leurs enfants.
Il est prévu que les résultats de cette étude soient publiés à l'occasion de la Journée internationale de thalassémie, le 8 mai prochain. Et dans le cadre de notre ouverture sur les expériences des autres pays, des comités marocains et italiens se penchent actuellement sur l'organisation d'une traversée par bateau de Tanger à Génova en Italie au profit des enfants malades et de leurs mères.
Aussi, une visite à l'hôpital de la ville italienne de Galiera nous permettra de profiter de l'expertise médicale italienne en matière de lutte contre la thalassémie.
Ce dernier souffre alors des conséquences dramatiques de cette maladie rongeuse, entre autres l'anémie, le nanisme, le gros ventre, les déformations faciales, le diabète… et la liste est loin de s'arrêter là. Si elle n'est pas traitée à temps, «la thalassémie peut conduire au décès de l'enfant avant l'âge de 8 ans », informe docteur Cherkaoui Anouar, responsable de communication et d'éducation du programme «3H» pour la lutte contre la thalassémie 2008-2011.
En effet, la thalassémie se manifeste par un déficit de la production de l'hémoglobine normale adulte. Il convient de noter que l'hémoglobine est le constituant essentiel du globule rouge responsable de transporter l'oxygène aux différents tissus et organes du corps. Son déficit entraîne donc une mauvaise alimentation des organes et, par conséquent, une anémie chronique sévère.
Côté cure, un seul espoir existe pour les personnes atteintes de thalassémie : la transfusion sanguine qui reste, actuellement l'unique traitement disponible. Cela consiste à transmettre au malade par voie sanguine des concentrés de globules rouges à raison d'une à deux fois par mois. Sachant que ce traitement coûte pas moins de 5.000 dirhams et qu'il est administré à vie, l'on réalise à quel point il constitue un lourd fardeau pour les malades démunis.
Même en réussissant à se payer ce traitement onéreux, on court un risque non négligeable : « Les transfusions répétitives ont un effet secondaire, celui de l'accumulation des dépôts de fer dans ce qu'on appelle les organes nobles, à savoir le cœur, le foie et le rein. Puisque ce dépôt ne peut être éliminé par les voies naturelles, il cause un durcissement des organes nobles et cela se traduit successivement par une coloration noire de la peau, un nanisme, une insuffisance cardiaque… », explique docteur Cherkaoui. A long terme, et s'il n'est pas éliminé, l'excès de fer peut causer la mort entre 18 et 20 ans. Pour y pallier, une seule solution existe : administrer au patient des chélateurs de fer, un médicament qui doit être pris à vie et dont le coût oscille entre 3000 et 5000 dirhams, toujours selon docteur Cherkaoui. Encore une fois, la cherté du traitement constitue un bémol de taille devant l'accès équitable aux soins.
« Je tiens à lancer un appel aux laboratoires pharmaceutiques producteurs des médicaments contre la thalassémie, pour qu'ils revoient à la baisse leurs prix afin de ne pas fermer la porte à une large tranche de malades qui n'ont pas les moyens de s'acquitter des frais conséquents du traitement », indique docteur Cherkaoui qui ajoute que, dans l'attente d'une réponse favorable à cet appel, l'Association Marocaine de Thalassémie et des maladies d'Hémoglobine assure la prise en charge de 10 enfants malades dans l'hôpital des enfants du CHU de Rabat. Une contribution appréciable mais qui a besoin d'être soutenue et élargie à d'autres malades, étant donné que, selon les dernières estimations, la thalassémie touche de 3500 à 4000 personnes au Maroc dont seulement une centaine d'enfants pris en charge.
Plus grave encore, ces chiffres sont appelés à croître, étant donné que la thalassémie, en tant que maladie génétique transmissible, a un potentiel de développement très fort.
Certes, la seule voie de salut demeure la prévention et la sensibilisation. Il est grand temps de briser le mur du silence autour de l'ampleur de la maladie, de son mode de transmission et sur les moyens de prévention et de traitement. Sur ce chapitre, l'Association Marocaine de Thalassémie n'a pas croisé les bras. En 2008, elle a mis en œuvre le programme « 3H » thalassémie Maroc traçant le chemin pour l'enrayement de la maladie sur la période de 2008-2011.
ExplicationCherkaoui Anouar • Responsable de communication et d'éducation du programme 3H pour la lutte contre la thalassémie 2008-2011.
«Entre 3.500 et 4.000 Marocains sont atteints de thalassémie»
Pourquoi la thalassémie est-elle encore méconnue au Maroc ?Cela tient en premier chef au manque d'information et de sensibilisation à cette maladie qui fait que beaucoup de gens la considèrent comme une maladie rare. C'est erroné. Selon les statistiques de l'Organisation Mondiale de Santé, 8 à 12% de la population mondiale est atteinte de thalassémie, ce qui risque d'en faire un problème de santé publique. Au Maroc, la thalassémie touche entre 3500 et 4000 personnes, majoritairement des enfants dont seulement une centaine est prise en charge à l'hôpital des enfants de Rabat.
Quels sont vos projets pour enrayer le développement de la maladie ?
Un programme de prévention et de sensibilisation sur la thalassémie va être enclenché dans les 6 mois à venir. En vertu de ce programme, nous allons nous adresser aux Adouls pour les sensibiliser à l'importance pour que les couples effectuent un bilan du sang avant la conclusion de l'acte du mariage, afin qu'ils ne transmettent pas la maladie à leur progéniture. Toujours dans le cadre de la sensibilisation, on organisera des journées d'information au profit des jeunes étudiants des cités universitaires de Rabat. Sinon, notre plus importante action consiste dans un travail d'études qu'on va mener auprès de 6.000 personnes, lequel va permettre de déterminer le pourcentage des porteurs sains des gènes de thalassémie susceptibles de transmettre cette maladie à leurs enfants.
Il est prévu que les résultats de cette étude soient publiés à l'occasion de la Journée internationale de thalassémie, le 8 mai prochain. Et dans le cadre de notre ouverture sur les expériences des autres pays, des comités marocains et italiens se penchent actuellement sur l'organisation d'une traversée par bateau de Tanger à Génova en Italie au profit des enfants malades et de leurs mères.
Aussi, une visite à l'hôpital de la ville italienne de Galiera nous permettra de profiter de l'expertise médicale italienne en matière de lutte contre la thalassémie.
