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La leucémie myéloïde chronique est une maladie du sang qui se caractérise par une augmentation importante du nombre de globules blancs. Cette anomalie résulte de l’assemblage par erreur d’un gène du chromosome 9 et d'un gène du chromosome 22. Les causes de son apparition sont jusqu’à présent inconnues. La LMC est une maladie relativement rare, puisque l’on compte environ 600 nouveaux cas par an en France. Au Maroc, en l’absence d’un registre national, les données sur la LMC se limitent aux informations fournies par le corps médical dans les grands centres de Casablanca et Rabat. On estime donc à environ 2.400 le nombre de malades de LMC au Maroc, dont 1.680 ont accès aux soins (à un hôpital ou service d’hématologie). La LMC est généralement découverte de façon fortuite, à l’occasion d’un bilan sanguin.
Au moment du diagnostic, l’âge médian des patients est de 53 ans. La maladie évolue lentement dans un premier temps et ne se traduit par aucun symptôme particulier (en dehors d’une fatigue le plus souvent modérée et d’une augmentation de la taille de la rate).
L’apparition des traitements par anticorps monoclonaux, à la fin des années 1990, a révolutionné la prise en charge de ce cancer dont le diagnostic, jusque-là, annonçait le début d’un parcours thérapeutique au pronostic sombre. Aujourd’hui, la LMC chronique peut être traitée dans 90 à 95% des cas. Grâce aux médicaments actuels, les patients sous traitement peuvent mener une vie quasiment normale. «Il est important de dire que ce cancer n’est plus fatal. À condition de prendre le traitement de façon continue, c’est-à-dire tous les jours sans interruption.
Les patients doivent également consulter leur hématologue tous les trois à quatre mois», indique Bahija Gouimi, présidente d’AMAL. Malgré l’existence de traitements efficaces contre la LMC, ceux-ci restent très onéreux. «Le coût du traitement peut atteindre 3.500 DH mensuels pour des médicaments génériques et 27.000 DH pour des médicaments princeps ou de marque. À ces frais s’ajoutent les cures chimio-thérapeutiques dont le coût peut atteindre 50.000 DH mensuels», déclare pour sa part le Pr Asma Quessar, directrice du CHU Ibn Rochd de Casablanca notant que ni le Régime d’assurance médicale (Ramed), ni les organismes d’assurance maladie ni les assurances complémentaires ne prennent en chargent la totalité des frais engendrés par cette maladie.
De plus, le manque d’infrastructures est particulièrement ressenti par les patients leucémiques dans les endroits reculés. Les centres compétents pour le traitement de la LMC sont généralement centralisés dans les grandes villes où les patients éloignés ne bénéficient d’aucune structure d’accueil. De nombreux patients abandonnent leur traitement faute de pouvoir se rendre aux rendez-vous de suivi qui leur sont fixés.
La présidente de l’AMAL explique enfin que beaucoup de personnes sont peu ou mal informées sur leur maladie : «Certains pensent que le cancer est héréditaire ou contagieux, d’autres ne savent pas comment prendre leur traitement, ou l’oublient et prennent la double dose le lendemain». Face à ce constat, l’Association indique qu’il existe l’application CML Today. Disponible dans de nombreuses langues dont l’arabe, celle-ci permet de suivre l’évolution de sa maladie, de programmer des rappels pour la prise médicamenteuse à heures fixes, de rentrer les résultats de ses analyses et de trouver des associations dans son pays de résidence où à l’étranger en plus de donner des explications sur la maladie.
