Au Maroc, le nombre de patients atteint de thalassémies est estimé entre 3.000 et 5.000, avec environ 20 nouveaux cas par an. Sur l’ensemble de ces patients, seuls 115 cas recensés sont traités. À noter que, selon l’OMS, 3% de la population marocaine serait porteuse du gène de la thalassémie. Cette maladie du sang héréditaire se transmet si l’un des deux parents est porteur du gène. Le risque est augmenté en cas de mariage consanguin. Les premiers symptômes apparaissent entre 6 et 12 mois.
À noter toutefois que seuls les enfants nés de deux parents porteurs du gène développent les symptômes de la maladie, lesquels sont : un retard de croissance, une pâleur cutanée associée à une pigmentation brune de la peau et éventuellement à un ictère (jaunisse). Des anomalies du squelette avec notamment une bosse frontale sont fréquemment observées. «En l’absence de traitement, le décès survient avant l’âge de 5 ans», intervient le Pr Mohammed Khattab, président de l’Association MATHED (Association marocaine de thalassémie et des maladies de l’hémoglobine).
Des déformations physiques qui amènent certains parents, principalement en zone rurale, à consulter un fqih et non un médecin, pensant que leur enfant est victime d'une malédiction. Surtout lorsque toute la fratrie est touchée. Chez un enfant correctement transfusé, la maladie reste asymptomatique jusqu’à l’âge de 10 ans. Toutefois, l’enfant développe par la suite des signes de dysfonctionnements cardiaque, hépatique, ou endocrinien. Ces complications sont la principale cause de décès. «Au Maroc, le plus vieux thalassémique à 32 ans, mais en général les patients ne dépassent malheureusement pas les 20 ans», se désole le Pr Khattab. Seuls des examens biologiques permettent de confirmer le diagnostic de thalassémie (hémogramme, frottis sanguin et électrophorèse de l’hémoglobine). En effet, la thalassémie est une maladie dépendant de la transfusion sanguine. «Elle est vitale. Le patient doit se faire transfuser 1 à 2 fois par mois. Le coût de la séance est non négligeable : 3.500 DH (hors traitements associés et analyses à faire régulièrement)», poursuit la même source.
La transfusion pose néanmoins des problèmes déjà bien connus, à savoir le manque de sang et de centres de transfusion. «Au Maroc, il n’en existe que 9», lance le président de la MATHED. En plus de la transfusion, la thalassémie nécessite un traitement appelé chélateur de fer afin de corriger la surcharge de fer dans l’organisme des malades. Cela dit, étant donné la lourdeur du traitement, une greffe de la moelle osseuse, dont le taux de réussite avoisine les 95%, reste la meilleure solution. Cependant, la principale difficulté pour les patients est d’avoir accès aux soins et aux traitements très coûteux de la thalassémie. Dans ce sens, le ministère de la Santé a mis en place un Plan d’action national initié le 4 mai 2011 pour lutter contre les maladies héréditaires de l’hémoglobine. Le Ramed a également permis une grande avancée dans la prise en charge de la maladie, mais les bénéficiaires restent encore trop peu nombreux. La CNSS et la CNOPS permettent également une prise en charge, à condition d’avancer les trois premiers mois de traitement.
Le dépistage reste donc à l’heure actuelle le moyen de prévention le plus efficace. Il existe d’ailleurs des tests sanguins précis qui ne coûtent que 300 dirhams. À noter que l’Italie, la Grèce et Chypre ont réduit de manière significative le nombre de patients atteints de thalassémie. L’Iran a pour sa part mis en place un programme de prévention basé sur un examen prénuptial obligatoire, et ce depuis 1997 !
