Les maladies rares en débat à Casablanca

La Journée internationale des maladies rares célébrée chaque 28 février est pour Sanofi Genzyme et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé pour les personnes souffrant de maladies rares. Ils ont organisé, jeudi 22 février 2018 à Casablanca, une conférence sur le thème «Maladies rares au Maroc – État des lieux». Objectif : échanger sur les défis que doivent relever toutes les personnes concernées et améliorer l’état de santé des patients. Les participants ont débattu de la complexité de ces pathologies qui peut compliquer le diagnostic et le traitement, laissant les patients et leurs proches avec un sentiment d’épuisement à la fois physique et émotionnel. Conscients de cette situation, les deux partenaires soulignent la nécessité de trouver des solutions afin de mieux prendre en compte les besoins des malades : accès au diagnostic et à des soins de qualité, adaptés à leur pathologie, mais aussi les ressources et les services indispensables pour améliorer leur quotidien. Renforcer l’information à destination des professionnels de santé sur les maladies rares ; Améliorer les outils de diagnostic ; Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements ; Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients par un meilleur remboursement des traitements… sont, entre autres, les actions à privilégier pour tenter d’alléger la souffrance des patients et de leurs proches. Par ailleurs, il importe de souligner qu’une personne sur 20 est concernée par les maladies rares ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains atteints par une de ces pathologies. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune et cancéreuse.