Connexion
La Fédération mondiale du lupus a célébré, le 10 mai dernier, la Journée mondiale du lupus pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui touche plus de 5 millions de personnes dans le monde, majoritairement de jeunes femmes. À cette occasion, l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (Ammais) a publié un communiqué pour attirer l’attention sur l’évolution imprévisible de cette pathologie qui touche pas moins de 20.000 femmes marocaines. «Le lupus est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type sida, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades. Mais il s’agit, en fait, d’une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses : poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires et musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques… sans oublier des rougeurs en “ailes de papillon” au visage», explique Dr Khadija Moussayer, présidente de l’Ammais. Et d’ajouter : «La sévérité du lupus est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins, cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale… en particulier lors d’une grossesse. Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d’un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement».
Non diagnostiqué ou mal soigné, le lupus est l’une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes au Maroc, mais surtout en Afrique noire (la région du monde la plus touchée par cette affection) et dans le monde entier, en particulier lors de la grossesse.
Une étude américaine en 2018 a bien mis en évidence sa dangerosité. À partir de l’analyse exhaustive des certificats médicaux de décès de 2000 à 2015 aux États-Unis, ses conclusions ont indiqué que le lupus se classe au 10e rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Pire encore, il était répertorié au 5e rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d’origine hispanique.
Le lupus se classe ensuite dans la population générale au 14e rang des causes du décès chez les 25-34 ans et chez les 35-44 ans, et au 15e rang chez les 10-14 ans. Il figure chez les femmes noires et d’origine hispanique au 6e rang dans les 25-34 ans, et aux 8e et 9e rangs dans les groupes d’âge 35-44 ans. Plus globalement, il figurait parmi les 20 principales causes de décès chez les femmes âgées de 5 à 64 ans.
Une maladie très médiatisée
Cette pathologie n’est pas inconnue de très nombreux téléspectateurs, partout dans le monde, de la série médicale «Dr House». Hugh Laurie, son interprète, y faisait les diagnostics les plus inattendus, en ayant toujours une pensée pour le lupus : «Et si c’était un lupus ?», lorsqu’il examinait ses patients. Il était également constamment envisagé par l’équipe de médecins qui assistait le «Dr House» dans ses «enquêtes» médicales, même si, finalement, il n’était jamais la cause des maux qui frappaient les malades de la série, à une ou deux exceptions près. Le mot «lupus» était devenu à la fin comme un stratagème répété et rassurant puisque «ce n’était jamais le lupus». La jeune chanteuse Selena Gomez, une des artistes les plus suivies sur les réseaux sociaux avec plus de 120 millions d’abonnés sur Instagram, ne peut pas en dire autant : elle a révélé son lupus, ce qui a donné une dimension mondiale à la maladie. Elle a dû ensuite interrompre sa carrière pendant deux ans pour se soigner puisqu’elle a subi une greffe du rein et se remettre d’une dépression et de crises d’angoisse consécutives à cette affection. D’autres célébrités sont également atteintes du lupus et l’ont médiatisé comme Lady Gaga et Sharon Stone. Si le nom de la maladie est mieux connu grâce à ces célébrités, il n’en reste pas moins que sa réalité et ses conséquences potentiellement graves restent encore largement ignorées.
