Les enfants de la Lune à l’honneur à Casablanca

Le club de passionnés de la Moto «Skulls of Sahara Mc» a organisé, avec le soutien de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), une grande manifestation, en faveur d’une levée de fonds au bénéfice des enfants de la Lune, le week-end dernier à Casablanca. Au programme de cette manifestation, qui s’est tenue pendant 3 jours au centre culturel l’Uzine, il y a eu toute une série de concerts au profit de l’Association de solidarité avec les enfants de la Lune «afin de pouvoir redonner de l’espoir à tous ces enfants dont le nombre est estimé à au moins 400, et peut-être dépasse les 1.000 au Maroc, ces journées ont vu se produire le rappeur bien connu de la jeunesse marocaine, Dizzy Dros, le groupe Betweenatna ou encore Hoba Hoba Spirit», indique-t-on dans un communiqué.
Des ateliers de dessin, de peinture et de théâtre ont également été organisés en faveur des enfants de la Lune. Quant aux médecins présents à ces journées, ils ont animé une conférence-débat destinée à informer les parents des enfants atteints de XP. «Les enfants de la Lune sont atteints d’une maladie héréditaire, le xeroderma pigmentosum (XP), qui provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets du soleil et leur interdit toute exposition au soleil. En l’absence de protection totale, ils sont exposés à des cancers cutanés et des dommages oculaires graves qui nécessitent de nombreuses opérations chirurgicales. Ces malades ne peuvent se déplacer sans danger que la nuit et le coût d’une prise en charge efficace est très élevé. À titre d’exemple, un masque de protection ventilé pour le visage coûte 17.000 dirhams», expliquent les spécialistes, ajoutant que l’insuffisance des moyens et des structures médicales spécialisées au Maroc prive ces malades d’école et de toutes autres activités récréatives et sociales. Elle réduit également leur espérance de vie.