Une heureuse séparation ! (Contenu de marque)

Elizabeth et Mary Akwe sont nées en Juillet 2020 au Cameroun en tant que jumelles siamoises. Les bébés avaient les bassins joints et certains organes et de nombreux muscles et tissus en commun, cette situation a rendu la chirurgie de séparation très compliquée. Leur cas a nécessité l'expertise d'un hôpital de classe mondiale, disposant des dernières technologies médicales et l'expertise d'une équipe multidisciplinaire. Il a fallu des semaines de planification complexe pour bien préparer la chirurgie de séparation. Le Centre de Biodesign de l'Université Acıbadem a créé un modèle en 3D des jumelles qui a permis aux chirurgiens de visionner avec précision les connexions existantes entre les deux corps et le volume de peau supplémentaire qui sera nécessaire pour couvrir les plaies de séparation. Elizabeth et Mary ont été séparées avec succès à la suite d'une intervention chirurgicale qui a duré 27 heures. Voici l'histoire d'une rupture très heureuse par laquelle chacune a gagné son indépendance physique.

Caroline et Richard Akwe forment un couple camerounais heureux. Mariés depuis trois ans, ils attendaient avec impatience la naissance de leurs jumeaux. Le jour de l’accouchement, la mère, âgée alors de 26 ans et ses bébés étaient en bonne santé, sauf que les jumelles étaient siamoises... Le couple était reconnaissant car les deux bébés sont nés vivants, mais la vie au quotidien va se révéler très difficile, allaiter les jumelles devenait très compliqué.

« J’ai beaucoup souffert lors de l’allaitement du fait qu’elles étaient collées l’une à l’autre »

Le père des jumelles, âgé de 28 ans, Richard Akwe déclare : «Nous étions très inquiets à l’idée que nos bébés ne puissent pas bouger librement. Dû à leur position, leur maman ne pouvait allaiter qu’un bébé à la fois, les pleurs de notre autre fille nous fondaient le cœur. Nos jumelles sont un cadeau pour nous et nous nous sommes engagés à prendre soin d'elles de la meilleure façon possible ». Caroline Akwe ajoute: « Malgré toutes les difficultés, j'ai allaité mes bébés pendant un an.  Nous n'avions jamais perdu l'espoir que les deux puissent être séparés et rester en bonne santé l'une et l'autre. »

En effet, pour avoir une condition de vie meilleure, les jumelles doivent être séparées physiquement par une chirurgie qui s’annonce lourde. Sauf que l’infrastructure médicale nécessaire à cette intervention n'est pas disponible localement. Une nouvelle vient redonner espoir aux parents qui souffraient aussi de la perte de leurs emplois à cause de la pandémie. La Présidence de la République du Cameroun a déclaré prendre en charge le traitement des bébés siamois à l’étranger. Quelques semaines plus tard, les jumelles ont été admises à l'hôpital Acıbadem Altunizade à Istanbul en Turquie, et la préparation à la chirurgie a commencé…

Elles avaient de nombreuses connexions physiques et systémiques

Elizabeth et Mary sont nées liées au niveau du bassin. Elles avaient de nombreuses connexions physiques et systémiques. La moelle épinière et certaines parties de la colonne vertébrale, les voies urinaires, la terminaison du système digestif, l’appareil génital, les systèmes nerveux et vasculaires situés au bas-ventre et au niveau des hanches étaient étroitement reliés. Arrivées à l'Hôpital Acıbadem Altunizade à l'âge de 9 mois, Mary et Elizabeth ont rencontré pour la première fois l’équipe médicale qui les accompagnera pendant 7 mois dans cette aventure humaine.

Un lourd processus chirurgical

La chirurgie de séparation de jumeaux siamois n'était pas une opération habituelle. Une équipe médicale multidisciplinaire comprenant des spécialistes en chirurgie pédiatrique, en anesthésie, en chirurgie plastique, en neurochirurgie pédiatrique, en radiologie, en urologie, en physiothérapie et réhabilitation et des chirurgiens cardiovasculaires, se réunit pour planifier la séparation les jumelles. La préparation de cette chirurgie multidisciplinaire a duré environ 7 mois. Pour minimiser le risque, une maquette 3D des jumelles a été réalisée avant l'opération pour permettre aux médecins de planifier avec précision leurs interventions successives le jour « J ». Le conseil des médecins prenant part à cette intervention s’est réuni dans le but de discuter le déroulé de la chirurgie et prévoir les risques auxquels ils pourraient faire face.

L'objectif primordial était que les deux jumelles s'accrochent à la vie. Leur maquette 3D a été réalisée  grâce à la modélisation radiologique et angio-graphique préopératoire des jumelles afin qu’elles ne soient pas diminuées de leurs fonctions motrices et systémiques après la chirurgie. Car chacun des bébés avait des problèmes spécifiques. La maquette 3D des jumelles siamoises, préparée par le Centre de Biodesign de l'Université Acıbadem avant l’opération, a été examinée par les médecins pendant des jours, apportant une grande contribution au déroulé de l’opération.

La première chirurgie de préparation a eu pour but d’élargir la peau afin d’obtenir un volume suffisant pour couvrir la séparation des corps. Ce processus a duré quelques mois parallèlement à la préparation de la chirurgie de séparation.

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Lorsque le calendrier a affiché le 12 Août 2021, Mary et Elizabeth ont été admises au bloc à 8h00 du matin.

Le spécialiste en neurochirurgien pédiatrique, professeur Memet Özek et son équipe ont été les premiers à commencer l’intervention : « En tant qu'équipe de neurochirurgie, nous avons commencé par séparer la moelle épinière, les alvéoles, les terminaisons nerveuses et les os pelviens communs. Je me souviens que la chirurgie s’annonçait compliquée sous tous les angles ; en effet, les chirurgies sur la moelle se font alors que le patient est couché sur son ventre. Position impossible avec les jumelles. Pour la première fois en quarante ans d'expérience, j'ai pratiqué la chirurgie de la moelle épinière alors que les patientes sont allongées sur le côté. Nous sommes très heureux du succès de l'opération, les capacités neurologiques des deux bébés ont bien été préservées. Pour la première fois de leurs vies, Mary et Elizabeth ont fait leurs premiers pas à l'hôpital Acıbadem, et indépendamment l’une de l’autre. Je tiens à saluer les efforts de l'équipe de physiothérapie qui a travaillé avec les deux filles pendant plus de six heures par jour, tous les jours des dernières semaines pour leur permettre de s'asseoir, de bouger et de marcher au plus vite. »

Le professeur Burak Tander, spécialiste en chirurgie pédiatrique, ajoute : « Les jumelles partagent les voies urinaires, le rectum, l'anus et certaines veines sensibles. Tous les muscles du bas-ventre et du dos étaient communs. Notre objectif dès le départ était de diviser tous les tissus à moitié pour permettre à chaque bébé d’acquérir les fonctions et les réflexes qu’assurent chaque organe et chaque muscle du corps humain, ne serait-ce que de moitié. Par ailleurs, nous tenions à ce que chacune d’elles puissent aussi avoir des chances d'avoir des enfants à l'avenir. L'une des fillettes n'avait pas de vagin, l'autre avait des problèmes au niveau du rectum, et les deux partageaient un même utérus. Pendant l'opération, à partir d’une extension intestine, un vagin a été créé pour le premier bébé, et nous avons suturé le rectum du second. Le système digestif, le système reproducteur, le système nerveux et les vaisseaux sanguins ont été partagés entre les deux enfants. Toute l'équipe a travaillé sur le modèle 3D que nous avons préparé à l'université pour rendre le processus de séparation parfait. Après l'opération, à son réveil, Mary a vu Elizabeth devant elle sur un autre lit, elle a souri. Ce fut un moment inoubliable pour toute l'équipe médicale. »

À son tour, le professeur Hakan Ağır, spécialiste en chirurgie plastique et reconstructive, a déclaré: « Mon équipe et moi avons calculé le volume de peau nécessaire pour couvrir les plaies de séparation immédiatement après l'arrivée des jumelles à l'hôpital Acıbadem. Pendant que mes collègues travaillaient sur le modèle 3D pour déterminer les lignes de séparation possibles, nous avions inséré des poches sous la peau des deux filles et les avons remplies chaque jour avec une quantité infime de liquide pour étirer leurs peaux. Cette opération a constitué la première étape préparatoire à la chirurgie de séparation. Dans la seconde étape, après le retrait des équipes du professeur Memet Özek et du professeur Burak Tander du bloc opératoire, nous nous sommes chargés de « fermer les plaies ». La chirurgie reconstructive a laissé d’infimes cicatrices sur les corps de Marie et Elizabeth, qui avec le temps, finiront par s’estomper. Après la chirurgie, aidés par les membres compétents de l'équipe de soins intensifs, nous avons mis en place des conditions exemplaires pour que les plaies cicatrisent rapidement, et avec l'équipe des maladies infectieuses, nous avons décidé des doses de médicaments à administrer aux bébés pour éviter toute infection. Je les remercie tous pour leurs efforts. »

L'anesthésiste, professeur adjoint Dr. Zehra Serpil Ustalar, a expliqué: «Notre devoir en tant qu'équipe d'anesthésiologie était de veiller à ce que les jumelles soient endormies et réveillées de la manière la plus sûre pour préserver leur santé, et afin de fournir les meilleures conditions pour faciliter le travail des chirurgiens pendant l'opération. Nous avons commencé le processus d’anesthésie en préparant tout le matériel en deux couleurs différentes, et nous avons codé les médicaments, les machines et même les lits avec ces couleurs pour éviter toute confusion. S'occuper des jumelles pendant les 27 heures qu’a duré la chirurgie de séparation était un vrai challenge. Grâce au professionnalisme de toutes les équipes, à l’utilisation de technologies médicales avancées et à l’entrainement que nous avons eu sur la maquette 3D, Mary et Elizabeth sont aujourd’hui séparées et en bonne santé. Les jumelles se sont habituées à leurs corps et grandissent ensemble rapidement. Je suis heureuse de faire partie de l’équipe médicale qui a accompli cet exploit. Voir Mary et Elizabeth chanter et danser joyeusement avec leur mère est la plus belle des récompenses.

Le spécialiste des soins intensifs pédiatriques, le professeur Agop Çıtak, résume l'étape des soins intensifs comme suit : « Le processus de séparation chirurgicale des jumelles était très long et complexe. La chirurgie a nécessité des soins postopératoires intensifs et un suivi rapproché de toutes les données vitales des bébés. Mon équipe et moi avons envisagé toutes les possibilités auxquelles Mary et Elizabeth pourraient être confrontés après la séparation, et nous avons préparé en conséquence tous les besoins en médicaments, unités de sang, équipements et lits de soins intensifs. Les infirmières ont soigné Mary et Elizabeth pendant plusieurs semaines, mes collègues chirurgiens ont suivi au quotidien via des écrans liés aux caméras installées en unité de soins intensifs la convalescence des jumelles. Les longues chirurgies affaiblissent le système immunitaire et augmentent le risque d'infection, ces mesures prises par mon équipe, visaient à préserver au maximum la santé de nos petites patientes. Après plusieurs jours au cours desquels les deux filles ont rapidement recouvré la santé, elles ont été réveillées et déconnectées des ventilateurs. Mary et Elizabeth sont restées quelques jours en unité de soins intensifs pédiatriques dans une pièce spécialement aménagée pour qu’elles puissent y résider avec leurs parents après s'être assuré que leurs immunités étaient complètement rétablies. »

Le Groupe Acıbadem souhaite une longue et heureuse vie à Mary et Elizabeth, nos médecins assureront un suivi périodique des jumelles afin de répondre aux besoins médicaux qu’elles pourraient exprimer en grandissant. Pour obtenir un second avis médical gratuit de nos experts, contactez-nous via https://acibadem.fr/