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La prise en charge des patients atteints de maladies rares est chaotique au Maroc. La non-disponibilité de plusieurs médicaments rend l'accès aux soins très compliqué. C'est ce qu'ont affirmé des professionnels de santé, samedi dernier à Casablanca, lors du deuxième Forum associatif des maladies rares tenu sur le thème «Les maladies rares et les nouveaux traitements». Cet événement, organisé par l'Alliance des maladies rares du Maroc (AMRM), avec le soutien des laboratoires Sanofi, Janssen et Roche, a été l'occasion de rappeler que de nouvelles pathologies rares sont découvertes constamment, ce qui rend la prise en charge très difficile.
«Plus de 8.000 maladies rares ont déjà été recensées, mais le chiffre continue d'augmenter. Si chacune de ces pathologies se caractérise par une faible prévalence – moins d’une personne sur 2.000 –, néanmoins une personne sur 20 en est concernée, soit environ 1,5 million de Marocains. Ces maladies sont en général graves et leur expression extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, et cancéreuse», a souligné Dr Moussayer khadija, présidente de l’AMRM.
«Ces maladies posent partout dans le monde un grand défi à cause de la difficulté de leur diagnostic et l’exigence de leur prise en charge. Au Maroc, elles posent un véritable problème de santé publique par manque de dépistage et de non-disponibilité de nombreux médicaments. Il en découle une errance diagnostique et thérapeutique aggravée par un accès difficile aux soins dû à une faible couverture médicale et à un manque de structures adaptées notamment les centres de référence et de compétence pour leur prise en charge», a-t-elle déploré.
La présidente de l'AMRM a également expliqué que les maladies rares ne bénéficient pas toutes d’un traitement médicamenteux, seuls 5% d’entre elles en disposent. «Ces médicaments appelés orphelins ont connu un essor considérable depuis 40 ans. On dispose actuellement de centaines de médicaments utilisés dans le traitement des maladies rares. Cet essor a été impulsé grâce à une loi (orphan drug act) promulguée aux États-Unis en 1983, qui a donné un statut au médicament orphelin offrant un accès plus rapide au marché, dispensant de certains impôts et taxes et garantissant une exclusivité commerciale de dix ans en Europe et de sept ans aux États-Unis.
Au Maroc, la non-disponibilité de plusieurs médicaments orphelins et le coût élevé de ceux qui existent compliquent la prise en charge des patients», a indiqué Dr Moussayer. Et d'ajouter que «Les médicaments orphelins coûtent, en effet, très cher à cause de leur valeur thérapeutique et le faible nombre de patients au regard des investissements énormes qu'ils nécessitent. Des efforts concertés paraissent inéluctables afin de les rendre plus accessibles, d’autant plus que la plupart des malades dans des pays comme le Maroc n’ont ni les moyens ni la couverture sociale leur assurant un accès à ces produits indispensables».
Le forum, qui a connu la participation d'associations de patients œuvrant dans le domaine des maladies rares et des patients isolés encore en quête de création d’association dédiée à leur pathologie, a ainsi été un espace d’échange des informations et de création de synergies entre les différents participants et d’identification des besoins liés aux maladies rares pour assurer une meilleure accessibilité aux médicaments orphelins. L'événement a également été l’occasion de réfléchir sur l’opportunité d’élaboration d’une Charte nationale «Maladies rares & les situations handicap», afin de mieux faire connaître l’état des lieux des maladies rares au Maroc, les différents handicaps des personnes atteintes par les maladies rares ainsi que leurs droits en vue d’une vie décente et une meilleure autonomie.
