Intolérance au gluten : le quotidien difficile des patients

La Journée mondiale de la maladie cœliaque (le 16 mai) est l’occasion de mettre en avant le quotidien difficile des patients et faire le point sur une maladie qui demande à être mieux connue et surtout mieux diagnostiquée au Maroc. «L’Association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) se bat depuis 10 ans pour faire connaître cette affection difficile à diagnostiquer à cause de ses multiples manifestations. En effet, d’une affection de nourrissons et d’enfants en bas âge et dont les signes typiques se limitent à l’appareil digestif (diarrhées, vomissements, état irritable et cassure de la croissance), la maladie cœliaque est devenue, ces dernières décennies, une pathologie de l’adolescent et de l’adulte et dont les manifestations sont très étendues.

Des douleurs articulaires, une ostéoporose, des anémies, des fausses couches à répétition, des aphtes buccaux, une dermatite ou encore des maux de tête, une fatigue chronique, une anxiété, une dépression… constituent le large spectre clinique de la maladie», explique Dr Khadija Moussayer, vice-présidente de l’AMIAG. Et d’ajouter que «la maladie cœliaque peut rester plus ou moins silencieuse pendant des années tout en poursuivant un travail de destruction sur l’intestin et d’autres organes. De ce fait, la pathologie est bien souvent découverte au stade de complications. On estime d’ailleurs que le délai de sa mise en évidence est de 13 ans et que pour chaque cas détecté, en particulier chez l’adulte, 8 resteraient ignorés».

Maladie cœliaque : Priorité au diagnostic

Dr Moussayer souligne, par ailleurs, que le diagnostic de la maladie cœliaque repose sur la recherche de substances particulières, responsables d’attaques sur l’organisme et appelées auto-anticorps (les anti-transglutaminases) et sur la découverte d’une atrophie des replis de la paroi intestinale (les villosités) après la réalisation d’une biopsie duodénale. «Au Maroc, la maladie cœliaque reste encore peu connue quoiqu'elle touche environ 1% de la population, soit pas moins de 350.000 Marocains. Il existe une forte prédisposition génétique à la maladie et les membres de la même parenté sont touchés dans 10% des cas. On note également une prévalence plus forte de la maladie dans le Sud marocain», indique la vice-présidente de l’AMIAG.

Le seul traitement disponible est une éviction du gluten à vie. En effet, les patients sont obligés de suivre un régime alimentaire strict sans gluten pour éviter des complications. Mais son application demeure néanmoins problématique du fait de l’absence d’un étiquetage obligatoire sur la présence du gluten au Maroc. «Le gluten est présent dans des produits divers et souvent insoupçonnés (médicaments, rouge à lèvres, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, plats cuisinés…), ce qui peut mettre la santé des patients en danger. De plus, seuls les cœliaques vivant dans les grandes villes peuvent bien trouver des produits sans gluten, mais souvent loin de leurs domiciles, car ils ne sont pas disponibles dans toutes les surfaces et sont concentrés dans certains magasins spécialisés», regrette Jamila Chérif Idrissi, présidente de l’AMIAG.
Il est à rappeler qu’en 2022 et afin d’améliorer la sécurité des aliments sans gluten au Maroc, l’Institut marocain de normalisation (Imanor) et l’AMIAG ont établi un partenariat visant à certifier les produits alimentaires sans gluten sur le marché marocain, à travers la mise en place d’un label national «Sans Gluten».

Témoignages

Ilham
«Depuis mon enfance, je souffrais toujours des diarrhées, des colites et des troubles intestinaux. Les médecins me prescrivaient des sirops et des pansements. Et c’est tout ! Une fois le traitement achevé au bout de 6 mois, je partais encore chez le médecin pour une autre prescription. Jusqu’à l’année 2005 où j’ai découvert la maladie cœliaque. Depuis, je suis toujours en régime. Grâce à l’aide de l’Association AMIAG, je suis guérie, mais toujours sous régime.»

Souad

«J’ai découvert que j’étais cœliaque en 2009 alors que j’avais 31 ans après des années d’errance diagnostique. Vivre avec cette maladie est un combat quotidien que mènent les patients. Même si je suis un régime alimentaire sans gluten, je souffre encore de certains symptômes tels que les douleurs articulaires, et cela affecte ma vie quotidienne, car je ne peux pas effectuer de nombreuses tâches, notamment à la maison.
La maladie cœliaque m’a rendue très nerveuse aussi. Il m’arrive souvent de me disputer avec des membres de ma famille au cas où quelqu'un mettrait des aliments avec du gluten dans mes repas, même par erreur. J'évite également les réunions de famille et tout autre événement parce que je me sens toujours exclue. Je suis toujours obligée de ramener mes repas qui sont bien sûr différents des siens ; ce qui me met mal à l’aise.»

Marwa

«Au début, je n’ai pas accordé beaucoup d’importance à la maladie de ma fille. Je pensais que c’était passager jusqu’à l’âge d’un an et demi où j’ai commencé à remarquer que son poids diminuait beaucoup, ses cheveux tombaient et son ventre était enflé. Le diagnostic n’était pas du tout facile. Il a fallu plusieurs mois aux médecins pour découvrir que Marwa était cœliaque. Et là encore, c’était compliqué puisque la prise en charge de cette affection coûte cher. Non seulement les médicaments, mais également les produits sans gluten indispensables pour éviter des complications, sont très coûteux. Sans parler du fait que cette maladie l’empêche souvent de profiter des petits plaisirs de sa vie comme les autres enfants de son âge, comme manger des biscuits et autres friandises… Ce n’est pas toujours facile de lui faire comprendre que cela peut être dangereux pour elle.»