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Un centre de recherche en génétique sera lancé prochainement au sein de la Fondation Cheikh Zaïd à Rabat. La création de ce centre intervient dans le cadre d'une convention de partenariat entre l'UIASS (Université internationale Abulcasis des sciences de la santé) et l'Institut des maladies génétiques «Imagine» de Paris, signée en marge de la deuxième édition du Forum de la santé, organisée le 27 mai dernier. «Le nouveau centre a pour objectifs notamment de mieux comprendre les maladies génétiques et d’apporter les solutions diagnostiques et thérapeutiques attendues par les patients et leurs familles au Maroc», indique l'UIASS.
Le rôle des généticiens sera donc d'expliquer au patient le mode de transmission d'une maladie, de façon à ce que celui-ci informe le reste de sa famille en cas de risque pour eux. Ils sont alors invités à consulter pour mieux connaître ce risque. En effet, le résultat du test génétique ne vous informera pas seulement sur votre risque de développer la maladie génétique, mais aussi sur le risque encouru par vos enfants. À noter qu’il est possible qu'on soit porteur du gène d’une maladie sans la développer, mais on peut la transmettre à ses enfants.
Le test est fait d’habitude par prise de sang. L’échantillon sanguin est analysé dans un laboratoire de génétique afin de voir s’il y a des altérations dans un ou des gènes connus pour être associés à la maladie. Cela dit, il est important de savoir que les tests génétiques comportent un certain degré d’incertitude, bien qu’il soit très fiable. Être porteur du gène muté signifie généralement qu’on développera la maladie. Cependant, il est très difficile de prédire quand la maladie se déclarera, quelle sera sa sévérité ou à quelle vitesse ses manifestations progresseront.
Pour rappel, les maladies génétiques touchent pas moins de 6 à 8% de la population générale. Aujourd’hui, plus de 5.000 maladies génétiques sont répertoriées dans le monde et 1.170 peuvent être diagnostiquées par une analyse de l'ADN. Certaines de ces maladies se manifestent par des malformations et/ou des déficiences intellectuelles. Il peut aussi s’agir de maladies neurologiques, neuromusculaires, neurosensorielles, pulmonaires (la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques avec une prévalence d'une naissance sur 3.000), d'anomalies rénales, cardiaques, cutanées ou de cancers.
À noter que certains spécialistes marocains avaient également mis en avant les avantages qu’aurait un test génétique avant le mariage, comme cela se fait déjà en Arabie saoudite. En effet, chez eux, avant de pouvoir se marier, il est obligatoire de se soumettre à une batterie d’examens de santé, et ce depuis novembre 2013, dans le but de garantir des «mariages sains». L’objectif étant de dépister l’existence de prédispositions à un certain nombre de maladies génétiques, comme la thalassémie ou encore le VIH, et ainsi d’éviter aux futurs époux tout risque de transmettre involontairement des maladies héréditaires à leurs enfants. Cependant, si les tests révèlent une incompatibilité ou un risque dans le couple, personne n’oblige les époux à rompre leur union. Mais il semblerait qu’aujourd’hui, les gens soient plus éduqués et plus conscients des enjeux pour leur avenir, puisque 16.500 couples se seraient séparés pour incompatibilité en 2014. Mais les tests génétiques cachent aussi une autre réalité, celle des mariages consanguins dont on sait aujourd’hui qu’ils sont vecteurs de maladies rares. Pour information, 80% des maladies génétiques sont des maladies rares. Dans des pays qui pratiquent ce genre d’union, ce test ne serait donc pas de trop.
