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Journée mondiale du lupus, cette maladie imprévisible qui touche 20.000 Marocaines

Hajjar El  Haïti Hajjar El Haïti, LE MATIN

L'un des symptômes les plus importants du lupus est une sensibilité au soleil, qui touche 80% des patients et se manifeste par de larges taches rouges qui prennent la forme d'un papillon recouvrant le visage, les joues et le nez.

L'un des symptômes les plus importants du lupus est une sensibilité au soleil, qui touche 80% des patients et se manifeste par de larges taches rouges qui prennent la forme d'un papillon recouvrant le visage, les joues et le nez.

La Journée mondiale du lupus, célébrée le 10 mai de chaque année, est l’occasion de faire le point sur cette maladie qui touche pas moins de 20.000 Marocaines.

Le monde entier célèbre aujourd’hui la Journée mondiale du lupus, l’occasion de sensibiliser le public à cette maladie auto-immune rare et très invalidante. Le lupus est, en effet, susceptible de s’attaquer à pratiquement tous les organes, avec des conséquences potentiellement mortelles, en particulier lors de la grossesse. Afin de mieux connaitre cette maladie, la Fédération mondiale du lupus (WLF) a réalisé une enquête internationale. Cette enquête menée dans 16 pays révèle qu'une mauvaise perception du lupus donne lieu à des perceptions erronées du public au sujet de la maladie. Cette méconnaissance contribue à la stigmatisation des personnes souffrant de lupus qui se sentent souvent isolées de leur famille et de leurs amis. 
Les résultats de l'enquête publiés ce mercredi 9 mai à l’occasion de la Journée mondiale du lupus montrent que même s’il s’agit d’un problème de santé mondial, plus de la moitié (51%) des personnes interrogées ignoraient que le lupus est une maladie. Parmi celles qui savaient que le lupus est une maladie, près de la moitié (48%) des personnes âgées de plus de 55 ans ne pouvaient citer aucune complication associée au lupus. «La stigmatisation sociale dont sont victimes les personnes atteintes de lupus à cause de l'idée fausse que le lupus est contagieux. En effet, parmi les personnes interrogées qui savaient que le lupus est une maladie, seulement 57% était à l'aise ou très à l'aise en s’approchant d’une personne atteinte de lupus. Moins de la moitié (49%) étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée de partager un repas avec une personne atteinte de lupus et 1 personne interrogée sur 10 (11%) pensait que des rapports sexuels non protégés pouvaient contribuer au développement du lupus. Il est clairement nécessaire de comprendre le lupus pour éviter des idées fausses, lutter contre la stigmatisation et encourager l'intégration sociale de ceux qui sont atteints de la maladie», souligne la WLF.
Au Maroc, ce sont environ 20.000 marocaines qui souffrent de lupus, selon les derniers chiffres de l’Association marocaine des maladies auto-immunes (AMMAIS). Il s’agit généralement de jeunes femmes qui souffrent d'autant plus durement que le diagnostic est tardif ou même jamais établi du fait de symptômes très vastes et différents d’une personne à l’autre. «Le lupus érythémateux est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire s'attaque aux composants sains dans pratiquement toutes les parties du corps. Il résulte de ce dérèglement des répercussions graves sur les organes vitaux tels que les reins, le cœur et le système nerveux. L'un des symptômes les plus importants du lupus est une sensibilité au soleil, qui touche 80% des patients et se manifeste par de larges taches rouges qui prennent la forme d'un papillon recouvrant le visage, les joues et le nez. C'est un signe très important parce que grâce à cela et avec d'autres critères de diagnostic, nous pouvons distinguer entre le lupus et d'autres maladies auto-immunes proches comme la polyarthrite rhumatoïde et le syndrome de Gougerot-Sjogren», souligne l’AMMAIS dans un communiqué. «Les manifestations varient d'une personne à l'autre et alternent entre des périodes de rémission et de poussées susceptibles d’être très sévères, s’accompagnant d'une température corporelle élevée sans présence d’infection bactérienne et d’une perte de poids et de fatigue. Au cours de ces crises, les cheveux chutent abondamment. La maladie peut également affecter la fonction rénale et même provoquer une insuffisance rénale. Le patient peut aussi présenter un rétrécissement de l'artère coronaire, de l'angine de poitrine ou une inflammation des membranes cardiaques. L’atteinte du système nerveux indique un développement sérieux de la maladie et se manifeste par des changements de comportement, des convulsions ou une paralysie des membres», poursuit l’association.

Traitement compliqué

Selon l’AMMAIS, il n'y a pas de traitement curatif de la maladie, bien que la possibilité de le contrôler soit grande et que plusieurs traitements permettent de maitriser l'activité anormale du système immunitaire, réduisant en particulier ses effets sur les organes vitaux comme les reins. Le traitement de la maladie commence habituellement avec certains médicaments anti-inflammatoires, puis le patient passe à des médicaments spécialisés tels que la cortisone et les immunosuppresseurs. L’apparition ces dernières années de nouveaux traitements révolutionnaires, les biothérapies, des molécules biologiques issues du vivant, permet d’envisager des solutions plus décisives dans un avenir relativement proche.

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