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Infirmité motrice cérébrale : ces signes chez l’enfant à ne pas négliger

Retard dans le contrôle de la tête, difficultés à se tenir assis, anomalies de la posture ou des mouvements… L’infirmité motrice cérébrale, appelée également paralysie cérébrale, peut se manifester dès les premières étapes du développement de l’enfant. Si elle est souvent associée aux difficultés de marche, ses manifestations sont en réalité bien plus diverses et peuvent aussi concerner la communication, la déglutition, la nutrition ou encore l’autonomie. Dès lors, comment reconnaître les premiers signes et à quel moment faut-il consulter ? Quelles complications peuvent survenir et comment assurer une prise en charge adaptée ? Dans cet entretien, Dre Hala Harifi, docteure en physiologie, toxicologie et santé et ex-kinésithérapeute, nous éclaire sur les différentes formes de l’IMC, ses complications et les enjeux de sa prise en charge au Maroc. Elle rappelle surtout que le handicap moteur ne résume ni les capacités ni l’avenir d’un enfant.

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Le Matin : Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale, et que se passe-t-il au niveau du cerveau pour expliquer les troubles du mouvement et de la posture qu’elle entraîne ?

Dre Hala Harifi :
L’infirmité motrice cérébrale (IMC) correspond à un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture, responsables de limitations dans les activités quotidiennes et liés à une atteinte du cerveau en développement. Un point est particulièrement important : l’atteinte cérébrale initiale n’est pas progressive. Elle ne correspond donc pas à une maladie neurodégénérative dans laquelle les cellules nerveuses seraient progressivement détruites. En revanche, les manifestations fonctionnelles peuvent évoluer avec la croissance de l’enfant. Le développement du système musculosquelettique, les modifications du tonus musculaire, les apprentissages et les capacités d’adaptation du système nerveux peuvent faire évoluer les difficultés au cours du temps. Sur le plan physiologique, le mouvement volontaire nécessite une coordination très précise entre différentes régions cérébrales, notamment le cortex moteur, les noyaux gris centraux, le cervelet, les voies motrices et la moelle épinière. Il dépend en permanence des informations sensorielles provenant des muscles, des articulations et du système vestibulaire. Lorsque ces réseaux sont perturbés pendant le développement, le contrôle du tonus, de la posture, de l’équilibre et de la coordination peut être altéré. C’est ce qui explique que certains enfants présentent principalement une spasticité, alors que d’autres peuvent avoir des mouvements involontaires, une hypotonie ou des troubles de la coordination.

Quelles sont les causes de l’infirmité motrice cérébrale ?

Les causes sont multiples et peuvent intervenir avant la naissance, autour de la naissance ou après celle-ci. La prématurité constitue notamment un facteur de risque important, car le cerveau du nouveau-né prématuré est particulièrement vulnérable. Certaines lésions cérébrales néonatales, les hémorragies, les infections, les anomalies du développement cérébral ou encore certaines complications entraînant une souffrance cérébrale peuvent notamment être impliquées. Il faut cependant éviter une idée encore très répandue selon laquelle l’IMC serait systématiquement la conséquence d’un problème survenu pendant l’accouchement. La réalité est beaucoup plus complexe et multifactorielle. La prévention repose donc sur plusieurs niveaux : un suivi adapté de la grossesse, la prévention et le traitement des infections, la prise en charge de la prématurité et des nouveau-nés vulnérables, ainsi que la prévention des complications néonatales. Mais il faut rester réaliste : toutes les formes d’infirmité motrice cérébrale ne peuvent pas être prévenues, car certaines causes surviennent très précocement au cours du développement cérébral ou restent indéterminées.

Quels sont les premiers signes qui doivent alerter les parents et les inciter à consulter ?

Les premiers signes peuvent parfois être discrets. Ils peuvent concerner un retard dans l’acquisition des étapes motrices : difficulté à contrôler la tête, à se tenir assis, à se déplacer ou à utiliser correctement ses mains. Une raideur musculaire inhabituelle, une asymétrie des mouvements, une difficulté à maintenir certaines postures, des mouvements involontaires ou, au contraire, une hypotonie importante peuvent attirer l’attention. Mais il est important de ne pas tirer de conclusion à partir d’un seul signe. Un retard moteur ne signifie pas automatiquement qu’un enfant présente une infirmité motrice cérébrale. C’est l’ensemble du développement, l’évolution des signes et l’examen neurologique qui permettent d’orienter le diagnostic. L’imagerie cérébrale, notamment l’IRM lorsqu’elle est indiquée, peut de même contribuer à identifier les lésions ou anomalies cérébrales associées. Le message essentiel pour les parents est donc simple : lorsqu’une acquisition motrice semble nettement retardée ou inhabituelle, il ne faut pas attendre pour demander un avis spécialisé.

L’infirmité motrice cérébrale se manifeste-t-elle de la même manière chez tous les enfants ?

L’IMC représente un ensemble très hétérogène de situations. On distingue notamment les formes spastiques, caractérisées par une augmentation du tonus musculaire et une raideur ; les formes dyskinétiques, dans lesquelles apparaissent des mouvements involontaires ; et les formes ataxiques, où les troubles de l’équilibre et de la coordination sont davantage au premier plan. L’atteinte peut, par la même occasion, concerner différentes parties du corps : principalement les membres inférieurs, un côté du corps ou encore les quatre membres. La sévérité fonctionnelle peut notamment être évaluée grâce au Gross Motor Function Classification System (GMFCS), qui permet de classer les capacités motrices globales de l’enfant. Cette diversité est fondamentale à comprendre : deux enfants ayant le même diagnostic peuvent avoir des capacités fonctionnelles et des besoins complètement différents.

L’IMC se limite-t-elle aux troubles moteurs, ou peut-elle aussi entraîner d’autres difficultés et complications ?

Le trouble moteur est souvent le signe le plus visible, mais il ne résume pas l’ensemble de la pathologie. Selon les enfants, l’IMC peut être associée à une épilepsie, des troubles visuels ou auditifs, des difficultés de communication, des troubles cognitifs ou comportementaux. Avec la croissance, des complications musculosquelettiques peuvent apparaître. Une spasticité persistante peut progressivement favoriser des rétractions musculaires, des limitations articulaires, des déformations orthopédiques, des troubles de la posture ou des douleurs. Mais une complication particulièrement importante et parfois sous-estimée concerne l’alimentation et la déglutition. Manger et avaler ne sont pas des actes tout autant simples qu’ils peuvent le paraître. Ils nécessitent une coordination très fine entre les muscles des lèvres, de la langue, de la mâchoire, du pharynx et du larynx, mais une bonne synchronisation entre déglutition et respiration. Lorsque cette coordination neurologique est perturbée, l’enfant peut présenter une dysphagie, c’est-à-dire une difficulté à avaler correctement. Des aliments ou des liquides peuvent alors pénétrer dans les voies respiratoires : il s’agit d’une fausse route. Ces troubles peuvent avoir des conséquences respiratoires et nutritionnelles importantes. Les recommandations pédiatriques soulignent notamment que l’aspiration liée à la dysphagie peut contribuer à des inflammations pulmonaires et infections respiratoires.

Pourquoi les troubles de la déglutition et de l’alimentation sont-ils particulièrement fréquents et préoccupants chez les enfants atteints d’IMC ?

La déglutition constitue un excellent exemple de l’importance du contrôle neuromoteur. Pour avaler correctement, le système nerveux doit coordonner une succession de mouvements extrêmement précis tout en protégeant les voies respiratoires. Chez certains enfants atteints d’IMC, cette coordination peut être altérée. Les difficultés peuvent concerner la mastication, le contrôle de la langue et des lèvres, la gestion des textures alimentaires ou le déclenchement de la déglutition. Certaines fausses routes peuvent être silencieuses, c’est-à-dire se produire sans toux ou signe extérieur évident. Elles peuvent donc être difficiles à détecter pour les familles. Les difficultés alimentaires peuvent rendre les repas très longs et fatigants et réduire les apports nutritionnels. Il peut alors apparaître des problèmes de croissance ou des carences nutritionnelles. Les données marocaines disponibles confirment que cette problématique mérite une attention particulière : les troubles de déglutition et les fausses routes sont fréquents chez les enfants étudiés et peuvent être associés à une altération de certains paramètres nutritionnels. C’est pourquoi l’évaluation de la déglutition et de l’état nutritionnel doit faire partie du suivi global de l’enfant, particulièrement lorsque des difficultés alimentaires sont observées.

Face à cette diversité de manifestations et de besoins, comment doit être organisée la prise en charge d’un enfant atteint d’IMC ?

La prise en charge doit être individualisée, précoce et multidisciplinaire. Elle ne consiste pas simplement à essayer d’améliorer la marche. L’objectif est de maximiser les capacités fonctionnelles de l’enfant, de favoriser son autonomie, de prévenir certaines complications et d’améliorer sa qualité de vie. Selon les besoins, plusieurs professionnels peuvent intervenir : médecin de réadaptation, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychomotricien, neurologue, orthopédiste, nutritionniste ou encore psychologue.

• La kinésithérapie peut notamment travailler sur la mobilité, le contrôle postural, les amplitudes articulaires et les capacités fonctionnelles.

• L’ergothérapie vise davantage les gestes de la vie quotidienne et l’autonomie.

• L’orthophonie ne concerne pas uniquement le langage : elle peut notamment jouer un rôle essentiel dans les troubles oro-moteurs, l’alimentation et la déglutition.

• La nutrition doit par ailleurs être intégrée lorsque l’enfant présente des difficultés alimentaires ou une croissance insuffisante.

L’approche recommandée est donc véritablement centrée sur l’enfant et sa famille, avec des objectifs adaptés à ses capacités et à son environnement. La plasticité cérébrale constitue par ailleurs un élément important. Le cerveau de l’enfant possède une capacité d’adaptation et de réorganisation qui peut être sollicitée par les apprentissages et la rééducation. Cela ne signifie pas que la lésion cérébrale disparaît, mais que le fonctionnement peut évoluer et que l’enfant peut développer de nouvelles stratégies et compétences.

Au Maroc, où en est aujourd’hui la prise en charge de l’IMC et quel rôle jouent les structures spécialisées ?

Au Maroc, l’IMC représente une problématique importante. Les données disponibles proviennent principalement d’études hospitalières ou régionales. Elles montrent cependant des besoins importants en matière de rééducation, de suivi médical, d’orthophonie, d’accompagnement nutritionnel et de soutien aux familles. Les difficultés sont particulièrement importantes lorsque les familles vivent loin des grands centres spécialisés ou lorsque la prise en charge nécessite plusieurs professionnels et des séances régulières. Dans ce contexte, le Centre national Mohammed VI des handicapés (CNMH) occupe une place importante dans le dispositif marocain. Le Centre est présenté par la Fondation Mohammed V pour la Solidarité comme une structure nationale de référence pour la prise en charge globale du handicap, et l’IMC fait explicitement partie des situations prises en charge. Son intérêt réside dans son approche intégrée : les prestations associent notamment les dimensions médico-sociales, socio-éducatives, rééducatives, sportives et sociales, avec un accompagnement qui ne se limite donc pas à l’aspect médical. Le réseau s’est par ailleurs développé à travers plusieurs sections régionales, avec l’objectif de rapprocher progressivement ces services des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Le développement de structures de référence comme le CNMH constitue donc une avancée importante, mais l’enjeu reste de renforcer la continuité des soins et de rendre la rééducation spécialisée accessible au plus grand nombre, notamment dans les régions où l’offre reste limitée.

Une fois le diagnostic posé, que peut-on dire aux familles sur le devenir de leur enfant et ses possibilités d’évolution ?

Le diagnostic d’IMC ne permet pas, à lui seul, de prédire le devenir d’un enfant. Le pronostic dépend de nombreux facteurs : importance et localisation de l’atteinte cérébrale, sévérité du trouble moteur, capacités cognitives et communicationnelles, présence éventuelle d’épilepsie ou de troubles sensoriels, mais aussi qualité et continuité de l’accompagnement. La lésion cérébrale initiale ne disparaît pas, mais le fonctionnement de l’enfant peut évoluer. Grâce au développement cérébral, aux apprentissages et à la plasticité du système nerveux, l’enfant peut acquérir de nouvelles compétences, améliorer certaines fonctions et développer des stratégies de compensation. Il est par ailleurs essentiel de ne pas confondre handicap moteur et capacités intellectuelles. Un enfant présentant une atteinte motrice sévère peut avoir des capacités cognitives préservées et être capable d’apprendre, de communiquer et de participer activement à la vie sociale. L’objectif de la prise en charge n’est donc pas uniquement de faire marcher l’enfant. Il est beaucoup plus large : favoriser sa communication, son autonomie, ses apprentissages, sa participation sociale et sa qualité de vie.

Au-delà de la prise en charge médicale, quel regard devons-nous porter sur les enfants atteints d’IMC et quels sont les principaux enjeux pour leur permettre de trouver pleinement leur place dans la société ?

L’infirmité motrice cérébrale ne se résume pas à un enfant qui marche difficilement. C’est une affection du cerveau en développement qui peut toucher de nombreuses fonctions et dont les conséquences sont très variables d’un enfant à l’autre. Le mouvement, la communication, la déglutition, la nutrition, la vision, la cognition, la respiration et l’autonomie peuvent tous nécessiter une attention particulière. C’est pourquoi la prise en charge doit être globale et s’inscrire dans la durée. Au Maroc, le développement de structures spécialisées, notamment le Centre national

Mohammed VI des handicapés et ses sections régionales, représente une évolution importante dans cette approche intégrée. Mais il reste nécessaire de renforcer le dépistage précoce, la rééducation de proximité, la coordination entre professionnels et l’accompagnement des familles. Enfin, il faut changer notre regard sur ces enfants. L’IMC ne définit pas une personne : elle décrit une atteinte neurologique et ses conséquences fonctionnelles. Avec un accompagnement adapté, chaque enfant doit pouvoir développer au maximum ses capacités et trouver sa place dans la famille, à l’école et dans la société.
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