Depuis plusieurs mois, des parents d’enfants diabétiques alertent sur des difficultés d’accès à leur traitement dans les centres de santé, évoquant notamment des problèmes liés à l’indisponibilité des stylos à insuline. Plusieurs familles se sont ainsi rassemblées, le 19 septembre à Casablanca, pour demander une intervention des autorités sanitaires. Mais derrière ces témoignages, une première difficulté apparaît : tous ne décrivent pas la même réalité. Les témoignages recueillis par «Le Matin» ne dessinent pas en effet une situation unique. Si certaines familles affirment rencontrer des difficultés pour obtenir leur traitement ou les dispositifs nécessaires à son administration, d’autres assurent disposer de leur insuline sans problème particulier. Ce décalage pose une question essentielle : s’agit-il d’une rupture réelle de l’insuline, d’une difficulté spécifique concernant les stylos, ou encore de tensions localisées dans le circuit d’approvisionnement et de distribution ?
C’est précisément pour tenter d’y voir plus clair que nous avons cherché à confronter les témoignages recueillis aux informations disponibles auprès des acteurs concernés. Nous avons d’abord essayé d’approcher plusieurs associations intervenant auprès des enfants diabétiques. Malgré plusieurs appels, aucune n'a donné suite à nos sollicitations. Nous avons ensuite saisi le ministère de la Santé et de la protection sociale. Une source autorisée au sein de ce département affirme qu’à ce jour, «l’insuline est disponible en quantité suffisante et la continuité de la prise en charge est assurée normalement».
Au-delà de la question des stocks, une autre précision apportée par notre source permet de mieux comprendre l’origine possible du décalage évoqué par certaines familles. La même source tient à préciser que les stylos à insuline n'ont jamais fait partie du dispositif de distribution des centres de santé, où l'insuline est mise gratuitement à la disposition des patients sous forme de flacons injectables. À ce stade, deux constats se dégagent donc. D'un côté, des familles parlent de difficultés quand d'autres n'en font pas état. De l'autre, le ministère assure que les stocks d'insuline sont suffisants. Comment ces informations peuvent-elles coexister ? Trois médecins du secteur public, contactés par «Le Matin», ont accepté de livrer leur analyse sous couvert d'anonymat. Leurs explications font ressortir deux pistes principales.
Première piste, le stylo n'est pas l'insuline
Avant d’examiner la question de la disponibilité, une distinction s’impose pour comprendre le dossier. Pour les médecins interrogés, le stylo n'est pas un médicament, mais un dispositif permettant de l'administrer. Le fait de ne pas trouver les stylos ne signifie donc pas que l’insuline n’existe pas. Nos sources expliquent, en effet, qu’il existe deux principaux modes d’administration de l’insuline. Soit avec l’utilisation du flacon et de la seringue : dans ce cas, la dose est prélevée à l’aide d’une seringue avant d’être injectée. Soit avec le stylo : l’insuline est alors contenue dans une cartouche ou dans un dispositif prérempli, et la dose est réglée directement sur le stylo avant l’injection.
Cette différence de dispositif peut avoir des conséquences concrètes pour les patients, sans pour autant changer la nature du traitement. Pour un enfant qui doit recevoir plusieurs injections quotidiennes, ce second dispositif peut présenter des avantages pratiques : réglage de la dose, transport et utilisation plus simples. Mais son absence ne signifie pas, à elle seule, une absence d’insuline. Cette distinction permet ainsi de revenir aux témoignages recueillis auprès des familles. Selon les éléments engrangés par «Le Matin», les stylos auxquels certaines familles font référence seraient notamment fournis par le biais d’associations. Cette information paraît cohérente avec la précision apportée par notre source au ministère, selon laquelle les stylos n'ont jamais fait partie du dispositif de distribution des centres de santé.
Reste alors une question centrale : si les stylos ne relèvent pas du circuit habituel des centres de santé, quel est exactement leur circuit d’approvisionnement pour les enfants qui en ont besoin ? Qui les fournit, selon quels critères et avec quel financement ? À ces questions, nous n’avons pas pu avoir des réponses précises auprès des associations contactées. Qu’à cela ne tienne, ce n’est pas l’objet de notre démarche puisque celle-ci porte essentiellement sur la disponibilité, ou l’indisponibilité, de l’insuline elle-même.
Deuxième piste, des tensions localisées dans la gestion des stocks
Par conséquent, nous nous sommes intéressés à la circulation de l’insuline elle-même. Si les parents rencontrent des difficultés d’accès au traitement dans les centres de santé, alors que le ministère affirme la disponibilité du produit au niveau national, cela pourrait être, selon nos interlocuteurs, lié à un problème de gestion des stocks au niveau régional et provincial. Pour s’en assurer, il faut revenir au fonctionnement du circuit d’approvisionnement. Selon nos interlocuteurs, l'approvisionnement repose sur deux circuits. Le premier relève du ministère de la Santé, à travers sa direction de l'approvisionnement, qui livre chaque région en fonction de la demande exprimée. Le second permet aux régions de s'approvisionner directement, par voie de marchés ou de bons de commande, mais il «reste minoritaire».
La gestion des stocks s’effectue ensuite au niveau régional et provincial. Autrement dit, les différents niveaux de gestion peuvent expliquer qu’une disponibilité nationale ne se traduit pas nécessairement par une disponibilité identique dans chaque structure. Dès lors, une disponibilité suffisante à l’échelle nationale ne signifie pas nécessairement que l’insuline soit disponible au même moment dans chaque centre de santé. Une difficulté peut donc, selon cette hypothèse, apparaître au niveau local, même si les stocks sont suffisants à l’échelle nationale. Des ruptures peuvent ainsi survenir, soit en raison d'un «problème d'approvisionnement», soit en raison d'un «problème de gouvernance et de gestion».
À cette première explication s’ajoute une autre hypothèse évoquée par nos interlocuteurs. Pour eux, les difficultés de gestion des stocks pourraient également être liées à la période de transition institutionnelle engagée dans certains territoires avec la mise en place des Groupements sanitaires territoriaux (GST). Ils évoquent des tensions possibles dans les territoires concernés, «là où il y a transition». La région de Casablanca-Settat, où les parents se sont rassemblés le 19 septembre, en fait partie. Cette hypothèse doit donc être considérée avec prudence. Les éléments recueillis par «Le Matin» ne permettent pas, à ce stade, d’établir un lien de causalité entre cette réorganisation et les difficultés rapportées par certaines familles. Elle permet néanmoins de mettre en perspective le décalage observé au début de cette enquête : une disponibilité suffisante à l’échelle nationale peut coexister avec des difficultés ponctuelles au niveau local.
Pour nos interlocuteurs, au-delà des différentes hypothèses évoquées, un point demeure essentiel : quelle que soit l’origine des difficultés rapportées par certaines familles, les parents d’enfants diabétiques doivent pouvoir disposer d’une information claire sur les conditions d’accès à leur traitement. Dans le cas de l’insuline, traitement indispensable pour les patients qui en dépendent, toute incertitude sur sa disponibilité peut naturellement être source d’inquiétude. Selon les professionnels de la santé, c’est précisément à ce niveau que la communication de proximité prend toute son importance. «Lorsqu’une difficulté est ponctuelle ou localisée, une information claire permet aux familles concernées de comprendre la situation et d’être rassurées. Elle permet également d’éviter que des difficultés liées à un niveau particulier du circuit d’approvisionnement ne soient perçues comme une rupture généralisée», précise-t-on.
Les professionnels interrogés insistent ainsi sur la nécessité de maintenir une communication constante avec les familles, au plus près des structures de prise en charge. Car, au-delà de la question des stocks et des circuits de distribution, l’enjeu reste le même : permettre aux enfants diabétiques et à leurs familles de savoir où ils peuvent se procurer un médicament vital et dans quelles conditions.
Entretien avec Dr Tayeb Hamdi, médecin et chercheur en politiques et systèmes de santé
Le Matin : Quelle est la situation réelle concernant la disponibilité de l’insuline et l’ampleur des ruptures ?
Dr Tayeb Hamdi : Les témoignages de parents font état de difficultés à obtenir certains stylos d’insuline dans les centres de santé. Ces alertes doivent être prises au sérieux, car elles concernent un traitement vital dont la continuité doit être garantie. La priorité est de vérifier rapidement ces signalements et de communiquer clairement aux familles où et comment obtenir leur traitement. Pour un enfant, l’existence d’un stock ailleurs ne suffit pas : il faut que l’insuline lui soit effectivement accessible à temps. C’est une question de vie ou de mort pour les enfants diabétiques qui sont atteints du diabète de type 1 dont la vie dépend totalement de ce substitut à leur insuline naturelle qui n’est plus secrétée par leurs pancréas.
Existe-t-il des alternatives et peuvent-elles être utilisées sans avis médical ?
Si on parle des stylos d’insuline, oui, des solutions de remplacement peuvent exister, selon l’insuline prescrite et les produits disponibles. Il peut s’agir de la même insuline dans une autre présentation, ou d’une autre insuline intégrée à un schéma thérapeutique adapté. Si on parle de l’insuline elle-même, malheureusement, aucun autre médicament ne peut se substituer à cette substance. Mais le stylo est un dispositif d’administration : ce qui compte, c’est donc l’insuline qu’il contient, sa concentration et sa durée d’action. Deux stylos ne sont donc pas automatiquement interchangeables. Un changement peut nécessiter une adaptation des doses, des horaires, du matériel et une surveillance plus rapprochée de la glycémie. Il doit être validé et expliqué par l’équipe soignante. Chez l’enfant atteint de diabète de type 1, les comprimés ne remplacent pas l’insuline. Les familles ne doivent pas improviser une substitution ni réduire les doses pour prolonger leurs réserves. Si la prochaine injection risque de ne pas pouvoir être réalisée, elles doivent contacter immédiatement l’équipe qui suit l’enfant pour organiser une solution.
Quelles sont les conséquences d’une interruption et à partir de quand faut-il s’inquiéter ?
Dans le diabète de type 1, l’organisme manque d’insuline. Une interruption peut provoquer une hausse de la glycémie, puis une accumulation de corps cétoniques conduisant à une acidocétose diabétique. C’est une urgence qui peut entraîner une déshydratation sévère, des troubles de la conscience et mettre en jeu le pronostic vital. La dégradation peut être rapide, parfois en quelques heures. Le délai dépend notamment de l’insuline utilisée, de la dernière dose reçue et de l’état de santé de l’enfant. Il n’existe donc pas de délai universel pendant lequel l’absence d’insuline serait sans danger. Il faut agir dès qu’une injection ne peut être assurée, sans attendre l’apparition de symptômes. Une soif inhabituelle et des urines fréquentes peuvent annoncer un déséquilibre. Des vomissements, des douleurs abdominales, une respiration rapide ou profonde, une somnolence ou une confusion imposent une prise en charge immédiate aux urgences. La mesure de la glycémie et des cétones, si elle est possible, ne doit pas retarder le départ.
Quelles mesures devraient être prises pour garantir la continuité du traitement ?
Il faut organiser une réponse immédiate et une prévention durable des ruptures. Dans l’immédiat, chaque centre concerné devrait pouvoir identifier un stock disponible, organiser un réapprovisionnement ou orienter la famille vers un établissement dont la disponibilité du traitement a été vérifiée. Si une substitution est nécessaire, elle doit s’accompagner d’une prescription adaptée et d’explications pratiques. À plus long terme, les mesures prioritaires seraient un suivi des stocks par référence et par territoire, des alertes avant épuisement, des stocks de sécurité adaptés aux besoins et une meilleure coordination entre les achats, la distribution et les équipes soignantes. Cette organisation doit aussi garantir l’accès aux aiguilles et au matériel de surveillance. Les familles doivent disposer d’un interlocuteur clairement identifié et d’informations fiables sur les solutions proposées. La continuité d’un traitement vital doit être organisée par le système de santé ; elle ne doit pas dépendre de la capacité des parents à multiplier les déplacements et les démarches à la recherche de solutions alternatives ou pour bricoler ces dernières.
