Maladies rares : l’AMRM appelle à une mobilisation collective

Chaque année, le dernier jour du mois de février remet sur le devant de la scène une réalité encore trop méconnue : celle des maladies rares. À l’occasion de l’édition 2026 de la Journée internationale dédiée à ces pathologies, l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) lance un appel à une mobilisation collective et à une prise de conscience accrue face à un véritable enjeu de santé publique.



Dans son communiqué, l’Alliance rappelle que ces maladies «posent un réel problème de santé publique» et qu’elles entraînent « une gêne et des incapacités dans la vie quotidienne dans plus de 65% des cas, une perte complète d’autonomie dans 9% des cas, une espérance de vie réduite dans 80% des cas et mettent la vie en jeu dans 50% des cas». Le texte souligne également qu’elles sont «responsables d’une part significative de la mortalité infantile», représentant «35% des décès avant 1 an, 10% entre 1 et 5 ans et 12% entre 5 et 15 ans».

Des diagnostics complexes et une errance délétère

L’AMRM insiste sur le fait que les maladies rares sont «des pathologies exigeantes dans leur diagnostic et leur traitement, et posent des défis partout dans le monde». Se comptant par milliers, touchant plusieurs organes et se manifestant différemment d’une personne à l’autre, elles rendent le diagnostic particulièrement complexe. Cette situation est souvent à l’origine «d’une errance diagnostique très délétère, engendrant une altération des organes vitaux, un handicap ou même la perte de la vie», précise le communiqué.

Des insuffisances persistantes au Maroc

Au Maroc, malgré les efforts consentis dans certaines structures hospitalières et l’engagement de la société civile ainsi que des autorités sanitaires, l’Alliance estime que les maladies rares «souffrent encore de plusieurs manquements». Elle cite notamment «l’absence de généralisation du dépistage néonatal, le manque de centres de référence» ainsi que la «rareté des médicaments utilisés spécifiquement dans les maladies rares, appelés médicaments orphelins». Face à ces obstacles, l’AMRM juge «urgent de mobiliser toutes nos forces vives pour améliorer le vécu des patients atteints de maladies rares et de leurs familles».

Une mobilisation structurée depuis 2017

Fondée en 2017 par la Dʳᵉ Khadija Moussayer, l’Alliance est présentée comme «la première association marocaine à prendre à bras-le-corps toute la problématique des maladies rares dans notre pays». Depuis sa création, elle affirme ne pas avoir cessé de «faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics», en informant sur «leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux» à travers différents canaux : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux. Le communiqué met également en avant l’organisation de colloques thématiques destinés aux médecins ainsi que l’accompagnement à la création d’associations de patients dédiées à des maladies spécifiques. Enfin, en «listant tous les combats à mener pour vaincre ces maladies», l’Alliance indique participer à «bâtir les fondations nécessaires à toute initiative d’élaboration d’un plan national des maladies rares, permettant un meilleur accès aux soins des patients touchés par ces maladies».

À l’occasion de cette Journée internationale 2026, l’AMRM réaffirme ainsi son engagement pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et une prise en charge plus structurée au Maroc.