Le Matin : La phénylcétonurie est une maladie encore peu connue du grand public. De quoi s’agit-il exactement et quelles peuvent être les conséquences lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée à temps ?
Quel état des lieux dressez-vous aujourd’hui de la phénylcétonurie au Maroc, notamment en matière de dépistage, de prise en charge et d’accès au traitement ?
La situation au Maroc évolue dans le bon sens, même si beaucoup reste à faire. Le dépistage néonatal de la phénylcétonurie n’est pas encore mis en place, ce qui signifie que certains enfants sont malheureusement diagnostiqués trop tard, après l’apparition de lésions cérébrales irréversibles qui auraient pu être évitées. De plus, l’accès au traitement n’est pas encore possible en l’absence de l’inscription de la PCU dans la liste des affections de longue durée (ALD), de sa prise en charge, ainsi que de la disponibilité des produits médicaux et de leur commercialisation au Maroc. Cela dit, nous constatons une réelle progression. La sensibilisation du public et des professionnels de santé s’améliore, notamment grâce au travail des Associations de patients. Nous saluons également l’engagement et les efforts du ministère de la Santé et de la protection sociale et des autres parties prenantes. L’Association des patients SOS PKU Maroc a de même sollicité dernièrement l’appui de l’Observatoire national des droits de l’enfant (ONDE) en matière de plaidoyer pour la mise en place d’un programme de dépistage néonatal, la reconnaissance et la prise en charge de la PCU. Les présidents des groupes parlementaires des partis politiques dans les deux chambres ont été à leur tour approchés pour les sensibiliser sur l’urgence d’un appui réglementaire et législatif pour ajouter les produits médicaux utilisés dans le traitement de la PCU, notamment les acides aminés, dans le panier des soins. Notre objectif est désormais que chaque nouveau-né au Maroc bénéficie d’un dépistage systématique, afin qu’aucun enfant ne développe un handicap évitable. Avec un diagnostic précoce et un traitement nutritionnel médical adapté, les enfants atteints de PCU peuvent grandir, apprendre et mener une vie normale.
Le dépistage néonatal est donc reconnu comme le moyen le plus efficace pour prévenir les séquelles de cette maladie. Que manque-t-il aujourd’hui pour le généraliser à l’ensemble des nouveau-nés au Maroc ?
Ce qui manque, c’est la volonté de mettre en place ce programme. Le dispositif technique existe, ainsi que le savoir-faire. Nous restons confiants que le dépistage systématique sera incessamment instauré. D’ailleurs, le représentant du ministère de la Santé et de la protection sociale a affirmé dans son allocution lors de la 4e Conférence internationale et Family Camp sur la PCU, organisée les 10 et 11 juillet 2026 à Rabat, que l’instauration du programme de dépistage néonatal de la PCU sera effectuée dans quelques semaines. Pour généraliser le dépistage néonatal, il faut renforcer la coordination entre les autorités sanitaires, les maternités, les laboratoires et les professionnels de santé, tout en assurant un financement durable. Le coût du dépistage néonatal reste très faible comparé au coût humain, social et économique d’un handicap évitable. Lorsqu’un enfant est diagnostiqué dès les premiers jours de vie et reçoit une alimentation médicale adaptée, il peut se développer normalement. Il faut donc faire valoir la prévention en amont plutôt que le lourd traitement médical, psychologique et psychomoteur d’un patient non diagnostiqué et non pris en charge de façon précoce. Nous saluons les efforts du ministère de la Santé et de la protection sociale, du ministère de la Solidarité, de l’insertion sociale et de la famille, de l’Observatoire national des droits de l’enfant (ONDE) ainsi que de l’Agence marocaine du médicament et des produits de santé (AMMPS), qui cherchent tous à trouver des solutions durables et salvatrices pour le bien des patients atteints de PCU au Maroc. Avec l’engagement des Associations de patients, cette mobilisation peut permettre d’offrir prochainement à chaque nouveau-né au Maroc le même droit au dépistage précoce, quel que soit son lieu de naissance.
Au-delà du dépistage, quels sont aujourd’hui les principaux défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles, notamment en ce qui concerne l’accès aux traitements et aux aliments thérapeutiques ?
Après le dépistage, le principal défi est d’assurer un accès continu et régulier au traitement. Pour les personnes atteintes de PCU, le traitement repose essentiellement sur une alimentation thérapeutique spécifique et des produits médicaux indispensables tout au long de la vie. Nous sommes très encouragés de voir que le leader mondial en matière de produits médicaux pour le traitement de la PCU a récemment enregistré plusieurs produits essentiels pour la PCU au Maroc. C’est une étape importante qui améliore leur disponibilité sur le marché marocain. L’étape suivante, que nous espérons voir aboutir prochainement, est leur prise en charge par le système de santé à travers leur admission dans le panier des soins ainsi que leur remboursement par les organismes de prévoyance sociale, afin que toutes les familles puissent y avoir accès, quelle que soit leur situation financière. Car un traitement qui existe, mais reste inaccessible à la majeure partie des familles marocaines, ne permet pas d’éviter le handicap. Grâce à la mobilisation des Associations, des professionnels de santé, des autorités publiques, des parlementaires et des partenaires industriels, nous sommes confiants que le Maroc continue d’avancer dans la bonne direction. Notre objectif est simple : qu’aucun enfant ne soit privé d’un traitement efficace pour des raisons économiques.
Cette 4e Conférence internationale est organisée sur le thème «Dépister ou condamner au handicap». Quelles recommandations et quels engagements concrets espérez-vous voir émerger de cette rencontre pour faire avancer la prise en charge de la phénylcétonurie au Maroc ?
Cette conférence a été l’occasion de passer de la sensibilisation à des engagements concrets et mesurables. Le message du thème est volontairement fort : «Dépister ou condamner au handicap : la réalité de la PCU au Maroc». Mais le poids de la maladie ne s’arrête pas à l’enfant. Il touche toute la famille, avec un épuisement psychologique, des difficultés financières et, dans plusieurs situations que nous avons rencontrées, des tensions familiales pouvant aller jusqu’au divorce ou à l’abandon de la famille par le père. Nous souhaitons d’abord un engagement clair en faveur de l’urgence de la généralisation progressive du dépistage néonatal à tous les nouveau-nés au Maroc. En deuxième lieu, il faut accélérer le processus de prise en charge globale et adaptée de la PCU et son inscription dans la liste des ALD. En troisième lieu, il faut rendre disponibles les produits médicaux de traitement à travers l’octroi des autorisations nécessaires à leur commercialisation au Maroc. La formation est aussi essentielle. Certains professionnels ou parents ne savent pas encore utiliser correctement le «papier buvard» pour les contrôles réguliers. Même chose pour le suivi draconien du régime avec le dosage nécessaire à prescrire pour chaque patient. Il faut donc des protocoles simples, des formations pratiques et un accompagnement continu des familles. Nous pensons particulièrement aux mères seules vivant en milieu rural, qui doivent parfois effectuer des trajets longs et éprouvants pour une consultation, une analyse ou l’obtention d’un produit thérapeutique. La prise en charge doit donc inclure le remboursement des aliments médicaux, des traitements et des bilans, mais aussi faciliter les prélèvements et le suivi au niveau local. Enfin, nous espérons que cette conférence renforcera la coordination durable entre les ministères concernés, les professionnels de santé, les Associations de familles et les partenaires comme Nutricia. L’objectif doit être simple : «Dépister tôt, traiter sans interruption et ne laisser aucune famille seule face à la maladie».
Mohamed Belkhayat :
Quel état des lieux dressez-vous aujourd’hui de la phénylcétonurie au Maroc, notamment en matière de dépistage, de prise en charge et d’accès au traitement ?
La situation au Maroc évolue dans le bon sens, même si beaucoup reste à faire. Le dépistage néonatal de la phénylcétonurie n’est pas encore mis en place, ce qui signifie que certains enfants sont malheureusement diagnostiqués trop tard, après l’apparition de lésions cérébrales irréversibles qui auraient pu être évitées. De plus, l’accès au traitement n’est pas encore possible en l’absence de l’inscription de la PCU dans la liste des affections de longue durée (ALD), de sa prise en charge, ainsi que de la disponibilité des produits médicaux et de leur commercialisation au Maroc. Cela dit, nous constatons une réelle progression. La sensibilisation du public et des professionnels de santé s’améliore, notamment grâce au travail des Associations de patients. Nous saluons également l’engagement et les efforts du ministère de la Santé et de la protection sociale et des autres parties prenantes. L’Association des patients SOS PKU Maroc a de même sollicité dernièrement l’appui de l’Observatoire national des droits de l’enfant (ONDE) en matière de plaidoyer pour la mise en place d’un programme de dépistage néonatal, la reconnaissance et la prise en charge de la PCU. Les présidents des groupes parlementaires des partis politiques dans les deux chambres ont été à leur tour approchés pour les sensibiliser sur l’urgence d’un appui réglementaire et législatif pour ajouter les produits médicaux utilisés dans le traitement de la PCU, notamment les acides aminés, dans le panier des soins. Notre objectif est désormais que chaque nouveau-né au Maroc bénéficie d’un dépistage systématique, afin qu’aucun enfant ne développe un handicap évitable. Avec un diagnostic précoce et un traitement nutritionnel médical adapté, les enfants atteints de PCU peuvent grandir, apprendre et mener une vie normale.
Le dépistage néonatal est donc reconnu comme le moyen le plus efficace pour prévenir les séquelles de cette maladie. Que manque-t-il aujourd’hui pour le généraliser à l’ensemble des nouveau-nés au Maroc ?
Ce qui manque, c’est la volonté de mettre en place ce programme. Le dispositif technique existe, ainsi que le savoir-faire. Nous restons confiants que le dépistage systématique sera incessamment instauré. D’ailleurs, le représentant du ministère de la Santé et de la protection sociale a affirmé dans son allocution lors de la 4e Conférence internationale et Family Camp sur la PCU, organisée les 10 et 11 juillet 2026 à Rabat, que l’instauration du programme de dépistage néonatal de la PCU sera effectuée dans quelques semaines. Pour généraliser le dépistage néonatal, il faut renforcer la coordination entre les autorités sanitaires, les maternités, les laboratoires et les professionnels de santé, tout en assurant un financement durable. Le coût du dépistage néonatal reste très faible comparé au coût humain, social et économique d’un handicap évitable. Lorsqu’un enfant est diagnostiqué dès les premiers jours de vie et reçoit une alimentation médicale adaptée, il peut se développer normalement. Il faut donc faire valoir la prévention en amont plutôt que le lourd traitement médical, psychologique et psychomoteur d’un patient non diagnostiqué et non pris en charge de façon précoce. Nous saluons les efforts du ministère de la Santé et de la protection sociale, du ministère de la Solidarité, de l’insertion sociale et de la famille, de l’Observatoire national des droits de l’enfant (ONDE) ainsi que de l’Agence marocaine du médicament et des produits de santé (AMMPS), qui cherchent tous à trouver des solutions durables et salvatrices pour le bien des patients atteints de PCU au Maroc. Avec l’engagement des Associations de patients, cette mobilisation peut permettre d’offrir prochainement à chaque nouveau-né au Maroc le même droit au dépistage précoce, quel que soit son lieu de naissance.
Au-delà du dépistage, quels sont aujourd’hui les principaux défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles, notamment en ce qui concerne l’accès aux traitements et aux aliments thérapeutiques ?
Après le dépistage, le principal défi est d’assurer un accès continu et régulier au traitement. Pour les personnes atteintes de PCU, le traitement repose essentiellement sur une alimentation thérapeutique spécifique et des produits médicaux indispensables tout au long de la vie. Nous sommes très encouragés de voir que le leader mondial en matière de produits médicaux pour le traitement de la PCU a récemment enregistré plusieurs produits essentiels pour la PCU au Maroc. C’est une étape importante qui améliore leur disponibilité sur le marché marocain. L’étape suivante, que nous espérons voir aboutir prochainement, est leur prise en charge par le système de santé à travers leur admission dans le panier des soins ainsi que leur remboursement par les organismes de prévoyance sociale, afin que toutes les familles puissent y avoir accès, quelle que soit leur situation financière. Car un traitement qui existe, mais reste inaccessible à la majeure partie des familles marocaines, ne permet pas d’éviter le handicap. Grâce à la mobilisation des Associations, des professionnels de santé, des autorités publiques, des parlementaires et des partenaires industriels, nous sommes confiants que le Maroc continue d’avancer dans la bonne direction. Notre objectif est simple : qu’aucun enfant ne soit privé d’un traitement efficace pour des raisons économiques.
Cette 4e Conférence internationale est organisée sur le thème «Dépister ou condamner au handicap». Quelles recommandations et quels engagements concrets espérez-vous voir émerger de cette rencontre pour faire avancer la prise en charge de la phénylcétonurie au Maroc ?
Cette conférence a été l’occasion de passer de la sensibilisation à des engagements concrets et mesurables. Le message du thème est volontairement fort : «Dépister ou condamner au handicap : la réalité de la PCU au Maroc». Mais le poids de la maladie ne s’arrête pas à l’enfant. Il touche toute la famille, avec un épuisement psychologique, des difficultés financières et, dans plusieurs situations que nous avons rencontrées, des tensions familiales pouvant aller jusqu’au divorce ou à l’abandon de la famille par le père. Nous souhaitons d’abord un engagement clair en faveur de l’urgence de la généralisation progressive du dépistage néonatal à tous les nouveau-nés au Maroc. En deuxième lieu, il faut accélérer le processus de prise en charge globale et adaptée de la PCU et son inscription dans la liste des ALD. En troisième lieu, il faut rendre disponibles les produits médicaux de traitement à travers l’octroi des autorisations nécessaires à leur commercialisation au Maroc. La formation est aussi essentielle. Certains professionnels ou parents ne savent pas encore utiliser correctement le «papier buvard» pour les contrôles réguliers. Même chose pour le suivi draconien du régime avec le dosage nécessaire à prescrire pour chaque patient. Il faut donc des protocoles simples, des formations pratiques et un accompagnement continu des familles. Nous pensons particulièrement aux mères seules vivant en milieu rural, qui doivent parfois effectuer des trajets longs et éprouvants pour une consultation, une analyse ou l’obtention d’un produit thérapeutique. La prise en charge doit donc inclure le remboursement des aliments médicaux, des traitements et des bilans, mais aussi faciliter les prélèvements et le suivi au niveau local. Enfin, nous espérons que cette conférence renforcera la coordination durable entre les ministères concernés, les professionnels de santé, les Associations de familles et les partenaires comme Nutricia. L’objectif doit être simple : «Dépister tôt, traiter sans interruption et ne laisser aucune famille seule face à la maladie».
