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Ils sont des dizaines de millions à être touchés par l'Alzheimer à travers le monde. En revanche, derrière tout patient atteint de cette maladie se cache un proche aidant. Des enfants, des frères et sœurs, un conjoint ou encore des amis ; ils font le choix de se tenir aux côtés de leur être cher et compatir à sa douleur. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), plus de 55 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde dont l’Alzheimer est la cause la plus courante et serait à l’origine de 60 à 70% des cas. La démence couvre plusieurs maladies qui affectent la mémoire, la pensée et la capacité à réaliser des tâches quotidiennes.
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Elle peut être causée par un certain nombre de maladies qui, au fil du temps, détruisent les cellules nerveuses et endommagent le cerveau, entraînant généralement une détérioration de la fonction cognitive. En 2019, la démence a eu un coût économique mondial de 1,3 billion de dollars. La moitié environ était attribuable aux soins dispensés par des aidants informels, notamment les membres de la famille et les amis proches, qui assurent en moyenne 5 heures de soins et de supervision par jour, indique l’Agence onusienne.
Effectivement, cette maladie silencieuse résonne non seulement dans la vie des patients, mais pèse lourdement sur celle de leurs proches. Tout en étant indissociable du quotidien, l’Alzheimer entraîne des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques sur les aidants et les familles. L’Alzheimer met à l’épreuve un amour inconditionnel ancré dans la mémoire du patient et de son entourage. Un amour qui, aussi fort qu’il soit, cède parfois au vide et à la défaillance qui prend contrôle sur la mémoire du patient. Par la suite, le malade s’égare et tous les souvenirs précieux s’éparpillent comme si de rien n’était. Bien qu’ils soient condamnés à l’oubli, la famille et les proches restent au chevet des malades d’Alzheimer pour les guider dans leur quotidien et offrir l’assistance et le soutien moral nécessaires.
Entre la gestion des changements d’humeur, la régulation émotionnelle, les confusions et les fugues de façon répétée, les familles des patients se voient plongées dans un tourbillon de désarroi et confrontées au stress, aux troubles de sommeil et à d’autres problèmes de santé. Leur être cher est au plus mal. Il ne les reconnaît peut-être plus ou les confond avec une autre personne, mais en dépit du calvaire partagé, ces héros de l’ombre ne jettent tout de même pas l’éponge et se mettent en quatre pour chérir chaque seconde autant que faire se peut. Ne serait-ce que pour témoigner des éclairs de lucidité dans la brume qui traversent l’esprit.
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (21 septembre), la dégradation inexorable de la mémoire des personnes touchées et le cri de cœur des familles font figure d’un appel pour parvenir à une prise de conscience de cette maladie déconcertante et une promotion de la recherche en faveur d’un meilleur dispositif d’aide aux patients et aux personnes qui partagent leur vécu.
Mohamed Achraf LAARAJ (MAP)
