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Maladies rares : les spécialistes reviennent à la charge sur l’accès aux soins

Alors que seulement 5% des maladies rares disposent d’un traitement médicamenteux efficace, la prise en charge des patients demeure «chaotique» au Maroc. La non-disponibilité de plusieurs médicaments et les problèmes de remboursement compliquent l’accès aux soins.

Signature d’une convention de partenariat entre l’AMRM et l’Association marocaine du syndrome de RETT ainsi que l’Association de solidarité avec enfants de la Lune au Maroc.
Signature d’une convention de partenariat entre l’AMRM et l’Association marocaine du syndrome de RETT ainsi que l’Association de solidarité avec enfants de la Lune au Maroc.
«Maladies rares et remboursement des soins». C’est le thème du troisième Forum associatif des maladies rares qui s’est tenu samedi dernier à Casablanca. Cette rencontre, organisée par l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), avait pour objectif de lancer un appel urgent en faveur d’une amélioration de la prise en charge de ces maladies au Maroc en leur octroyant le statut d’affection de longue durée et en assurant une pleine disponibilité et un remboursement des médicaments orphelins.

Le Forum a ainsi été l’occasion d’apporter un éclairage sur les différents systèmes de couverture médicale et les possibilités de remboursement des soins et des médicaments utilisés dans les pathologies. «Les maladies rares ou orphelines touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2.000 dans la population.

>>Lire aussi : Maladies rares : à quand la généralisation du test de dépistage néonatal ?

D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse... ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : elles sont près de 8.000 ! Près de 5% des Marocains, soit plus de 1,5 million de personnes, en sont atteints. Un médecin rencontre bien souvent dans sa pratique quotidienne autant ce type d’affection que de cas de cancer ou de diabète. Pourtant, l’accès aux soins demeure très compliqué», déclare au «Matin» Dre Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM. «Alors que seulement 5% des maladies rares disposent d’un traitement médicamenteux efficace, on déplore l’indisponibilité de beaucoup d’entre eux au Maroc. De plus, de nombreuses maladies rares n’ont pas le statut d’affection de longue durée (ALD) garantissant une prise en charge et un remboursement automatiques des soins», déplore-t-elle.

Dre Moussayer précise, en outre, qu’en l’absence de ce statut et même si un médicament est commercialisé au Maroc, le patient est confronté à des problèmes de remboursement, car il ne peut bénéficier que d’un remboursement dérogatoire, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment. «De surcroît, la sécurité sociale ne couvrant que très rarement l’intégralité des soins, le reste à payer appelé “ticket modérateur” reste à la charge de l’assuré. Or les sommes d’argent réellement engagées ne sont pas vraiment prises en considération, car la prise en charge des actes médicaux se fait en fonction d’une base de remboursement qui fixe un montant maximum couvert pour un acte donné. Pire encore, le taux de remboursement, exprimé en pourcentage en référence à la base de remboursement, limite encore cette prise en charge à 60 ou 90%», indique la présidente de l’AMRM.

Les coûts élevés de traitement des maladies rares impactent le processus de soins

Le Forum, marqué par la présence d’associations de patients atteints de maladies rares, de leurs parents, de médecins spécialistes et de biologistes, a été ainsi l’occasion de rappeler la difficulté pour les patients comme pour les professionnels de santé de bien se retrouver dans la complexité et le grand nombre de régimes d’assurances sociales. «Cet émiettement ne favorise pas la viabilité financière à long terme de la couverture médicale dans son ensemble, car il ne permet pas de répartir la charge financière qu’induit la cherté des soins dans les maladies rares sur toute la population. Pour toutes ces raisons, les patients atteints de maladies rares font face à des coûts prohibitifs qui les font renoncer pour la plupart à la plénitude des soins et thérapeutiques nécessaires», insiste le médecin.

De son côté, Dre Meryem Bouayad, représentant la Caisse nationale de sécurité sociale (CNSS) lors de ce Forum, a mis en avant les avancées enregistrées dans la prise en charge de nombreuses maladies, grâce notamment au chantier de généralisation de la couverture médicale. Elle a, dans ce sens, expliqué les diverses possibilités de remboursement des soins et des médicaments utilisés dans ces maladies, et ce dans le cadre des lois actuelles, notamment la liste des médicaments remboursables qui évolue régulièrement, ou encore la nomenclature des actes d’analyses de biologie médicale qui date, pour sa part, de 2005 et nécessite une révision. Dre Bouayad a, par ailleurs, rappelé que la CNSS a procédé en 2017 à l’extension de la liste des ALD prises en charge dans le cadre de l’Assurance maladie obligatoire (AMO) à trois pathologies : le déficit immunitaire primitif, les maladies lysosomales (une centaine) et le déficit en hormone de croissance. «Cette extension a permis la prise en charge et le remboursement des frais liés au traitement de ces maladies à un taux de 100% de la Tarification nationale de référence», a-t-elle fait savoir, précisant qu’en 2021, près de 23 millions de DH ont été remboursés par l’AMO pour les maladies lysosomales au profit de 45 bénéficiaires déclarés. Il est à signaler que ce Forum a été marqué par la signature d’une convention de partenariat entre l’Alliance AMRM et l’Association marocaine du syndrome de RETT ainsi que l’Association de solidarité avec enfants de la Lune au Maroc.
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